Alrededor de 20.000 aragoneses padecen algún trastorno del movimiento, lo que afecta a la calidad de vida de casi un millón de españoles, dificultando sus actividades cotidianas. Se trata de un conjunto de enfermedades neurológicas que se caracterizan por la dificultad o incapacidad para realizar correctamente actividades motoras, ya sea por lentitud o escasez de movimientos (acinesia, cuyo máximo exponente es la enfermedad de párkinson), o por un exceso de movimientos o movimientos anormales involuntarios (entre las que destacan el temblor, la distonía --contracciones involuntarias de los músculos que causan torceduras y movimientos repetitivos-- o la corea de Huntigton --movimientos involuntarios breves de la parte distal de las extremidades y la cara, conocido popularmente como baile de San Vito--). Los tics y las mioclonias son movimientos involuntarios, breves, bruscos y repentinos, a modo de sacudida y las ataxias, por su parte, provocan torpeza y descoordinación del movimiento.

Más de una decena de neurólogos aragoneses han abordado recientemente en Madrid las novedades en cuanto a investigación, diagnóstico o tratamiento en estos trastornos en la XXI edición del Curso Nacional de Trastornos del Movimiento para especialistas y residentes que, organizado con el aval docente de la SEN (Sociedad Española de Neurología) y el GETM de la misma (Grupo de estudios de Trastornos del Movimiento), reunió a unos 145 profesionales de la materia.

FOMENTAR LA INVESTIGACIÓN

En la cita también se abordó la necesidad de fomentar la investigación, aunque Aragón adolece de escasez de ensayos clínicos. "La industria farmacéutica es la que estimula la investigación, pero el Comité Ético de la DGA se queda entre el 25% y el 50% de lo que se paga a un investigador, así que una neuróloga con una beca en corea de Huntigton que no tiene contrato con un hospital y debe vivir de su beca se tiene que buscar la vida con otras ayudas hasta ser contratada porque tiene que dar a ese comité casi la mitad de lo que percibe por los pacientes que pueda ver en un año", lamenta el doctor Javier López del Val, responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Clínico Universitario de Zaragoza. Esta unidad ha venido participando en todos los estudios clínicos sobre Párkinson hechos en España, así como en el estudio europeo sobre Huntigton que ahora ha sido cedido a los americanos. "Tienen mucho más dinero para la investigación", apunta el doctor.

Además de afectar a la velocidad, fluidez o suavidad, calidad y facilidad de movimiento, estas patologías influyen gravemente en la calidad de vida de las personas que los padecen dificultándoles la realización de actividades de su vida diaria.

Las enfermedades que cursan trastornos del movimiento representan un elevado porcentaje dentro de los problemas neurológicos en general (más de un 20%), como es el caso de la enfermedad de párkinson, una patología neurodegenerativa, crónica e invalidante. Se caracteriza por una serie de síntomas motores como lentitud en los movimientos, temblor, rigidez e inestabilidad postural, y también por síntomas no motores como son los trastornos del sueño, estreñimiento, problemas visuales, respiratorios, urinarios y cognoscitivos. Además, genera problemas psicológicos como depresión (entre el 25 y el 70% de los afectados la manifiestan) apatía, ansiedad o irritabilidad. La edad media de aparición es 60 años, aunque en 1 de cada 5 personas es diagnosticada antes de los 50.

A medida que la enfermedad progresa, se vuelve cada vez más incapacitante. Ya en los primeros cinco años de diagnóstico, esta incapacidad genera que un 42% de los pacientes requiera de un cuidador; pasados los 10 años, el porcentaje asciende al 73%. En estados avanzados, concretamente el 10% de los pacientes diagnosticados, no responde adecuadamente a los fármacos orales disponibles, aumentando la discapacidad y empeorando su calidad de vida.