Cada año se detectan en Aragón entre 70 y 100 casos nuevos de sarcoma, un tipo de cáncer raro del que hoy se celebra en el CaixaForum de Zaragoza una jornada divulgativa e informativa para pacientes y familiares. En ella participará Javier Martínez Trufero, oncólogo del hospital Miguel Servet especialista en sarcomas y fiel defensor de estos «pacientes olvidados» por su patología rara. «Tener un cáncer es muy complicado porque pone en riesgo la vida, pero cuando es raro el problema es mayor», dice el doctor. El sarcoma, que se origina tejidos como los huesos o los músculos, es el «cácner más frecuente» entre la población no seleccionada, ya que «no hay una causa clara de su aparición ni una edad determinada» de aparición.
«Falta investigación y eso siempre lo reivindico. Los ensayos clínicos en los tumores frecuentes son habituales, pero en los raros hay una diferencia brutal. La industria farmacéutica tampoco lo tiene en cuenta, no le sale rentable, y por tanto los pacientes están en una clara desventaja», denuncia Martínez, quien añade que «las personas que sufren sarcoma no existen».
En el Miguel Servet, Martínez Trufero está al frente de la Unidad de Sarcomas. «Contamos con un comité multidisciplinar, con especialistas en sarcoma en todas las especialidades y estamos concienciados», señala.
Diagnóstico tardío
Además de la falta de investigación, el oncólogo apunta al «diagnóstico tardío» de la enfermedad. «Uno de los problemas de estos pacientes es que dan un montón de vueltas por hospitales y consultas hasta que son detectados. Como no hay síntomas específicos, cuando se diagnostica ya está en estadios muy avanzados, de ahí las bajas tasas de supervivencia», explica.
«El desconocimiento del sarcoma existe también entre los profesionales. Eso lleva, por lógica, a que un médico de Atención Primaria no tome decisiones correctas a la hora de detectar o derivar al paciente. El circuito hasta que se llega al especialista es demasiado largo y eso tiene que cambiar», precisa Martínez.
Una de las pacientes del doctor es Beatriz Pérez, una aragonesa cuyo testimonio recogió EL PERIÓDICO el pasado 18 de diciembre y quien ha impulsado la jornada que se celebra hoy, a las 18.00 horas, en Zaragoza.
«Bea y su pareja son para mi como de la familia. Es una mujer que ha apostado por vivir y tiene muchísimo mérito. Ha tenido momentos malísimos y cada obstáculo lo ha superado sin darse importancia, como un reto más. Es admirable», dice Martínez Trufero.
Esta paciente padece sarcoma de Ewing desde el 2001, le han operado seis veces por la metástasis y forma parte del apenas 1% de supervivientes de este tumor. «Bea ha aprendido a vivir con la incertidumbre del día a día, sin saber qué sucederá mañana y sin poder hacer planes. Pero su historia es esperanzadora, porque demuestra que se puede vivir en situaciones muy adversas, como las de ella», reconoce el doctor. «Ha sacado lo mejor de lo peor y eso es admirable. Su reto es ahora crear una asociación en Aragón y tiene mucha ilusión», dice.
