Puedo aprender. Puedo trabajar es el lema para celebrar hoy el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, centrado en la mejora de la calidad de vida de las personas con trastorno del espectro autista (TEA). Hacia este objetivo también se trabaja en la comunidad aragonesa, donde más de dos centenares de personas con TEA y sus familias forman parte de Autismo Aragón.
Esta asociación se comunica constantemente con ellas, para quienes el impacto de las medidas tomadas debido a la crisis sanitaria es mayor. Su presidenta, María Pilar Sánchez, explica que, de momento, las familias aragonesas no están teniendo problemas y todos se están adaptando.
El confinamiento es una situación difícil para la ciudadanía, pero para las personas con autismo se hace todavía más cuesta arriba, ya que ha implicado cambios sustanciales en su vida cotidiana y la necesidad de adaptarse rápidamente a una nueva realidad, cuando requieren rutinas estables y predecibles y presentan dificultades para adaptarse a los cambios, suponiendo un gran esfuerzo y pudieron generar malestar, angustia o ansiedad. «El cambio de rutina puede provocar muchas veces que tengan rabietas, se autoagredan o te agredan a ti. La situación para las familias es más complicada, realizan un esfuerzo mayor, consiguiendo que estén entretenidos y adquieran rutinas en ese tiempo. Y salir de casa es necesario para ellos», apunta la presidenta.
En el caso personal de Sánchez, su hijo Eduardo iba durante la semana al centro de día, donde hacen actividades continuamente. Ahora en su rutina prepara magdalenas, le gusta pelar patatas, ver vídeos en el ordenador, escuchar música y salir al jardín.
María José Plumed, integrante de Autismo Aragón, subraya que el confinamiento afecta a cada uno de una manera. «Unos lo llevan fenomenal, otros no tanto. Por ejemplo mi hijo Julián tiene la rutina de salir a la calle a las 20 horas, con una ruta establecida. Pero hay gente que no salir le causa un estrés tremendo, tienen que salir sí o sí y si no lo hacen puede dar problemas de conducta, ya que no entienden qué está pasando. De un día para otro se rompió su rutina y es complicado explicárselo», comenta.
En estado de alarma, salir a la calle para las personas autistas es una excepción de causa mayor, según defiende Autismo España, pero el desconocimiento de la ciudadanía genera en algunas ocasiones momentos desagradables con increpaciones, gritos e insultos desde ventanas y balcones. «En Aragón solo hay una familia que me ha dicho que le hayan gritado al ver a dos personas en la calle», detalla Plumed.
El movimiento asociativo del autismo en España también ha puesto de manifiesto la necesidad de considerar a las personas con TEA como población de riesgo, para que no queden fuera de los protocolos clínicos de atención.
La Fundación Querer activa la atención gratuita
La visibilidad del TEA adquiere hoy más importancia en su día mundial, dedicado este año al acceso a una educación y a un empleo de calidad que se adecúe a las capacidades, prioridades y necesidades específicas de cada una de estas personas. Coincidiendo con la celebración y ante la situación de confinamiento derivado del estado de alarma contra el covid-19, la Fundación Querer pone en marcha un servicio telemático gratuito de atención a familias con personas con trastorno del espectro autista.
La fundación desarrolla con el apoyo del laboratorio Neuraxpharm esta iniciativa, que será gestionada por los expertos en psicología infantojuvenil del gabinete multidisciplinar de la institución y permitirá atender a las consultas de manera personalizada y ofrecer una recomendación adaptada a cada caso específico.
Las familias interesadas en contactar con el servicio de atención gratuito podrán hacerlo vía correo electrónico en la dirección cuarentenacontea@gmail.com. Y tras recibir la petición, el departamento de coordinación se pondrá en contacto con ellas vía telefónica.
«Miles de familias han visto frenados sus soportes terapéuticos y educativos y se enfrentan a no poder seguir adelante con todos los apoyos de psicólogos, logopedas o terapeutas ocupacionales y educativos que tanto necesitan», señala la doctora Marta Fernández Gracia-Andrade, psicóloga de la Fundación Querer.
