Chupinazo solidario y cubo de agua helada colectivo en Urrea de Gaén

La Plataforma Afectados de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) organiza mañana a las 13.00 horas en la plaza de España de Urrea de Gaén, en Teruel, un chupinazo solidario y cubo de agua helada colectivo con motivo de la celebración de las fiestas patronales.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario mueren hasta producir la paralización total del enfermo. De hecho, la esperanza media de vida es de 2 a 5 años en un 90% de los casos desde el inicio de la enfermedad. En la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida y son muchos los retos a los que se va enfrentando el enfermo y su familia durante la evolución de la enfermedad.

Campaña Ice BucketChallenge

El éxito de la campaña del Ice BucketChallenge o Cubo de Agua Helada que se hizo viral el pasado verano hizo posible que la ELA pasara de ser una absoluta desconocida a ser algo de lo que todo el mundo hablaba. Apareció en las portadas de los medios de comunicación de todo el mundo. Y los donativos recibidos fueron cuantiosos en muchos países, lo que ha permitido dar un nuevo impulso a la investigación.


Plataforma de afectados

La Plataforma de Afectados de ELA está formada por enfermos, familiares y amigos que han venido trabajando desde su creación con dos objetivos principales: promover la investigación y dar a conocer la enfermedad.

Con este objetivo, este año se ha creado la RedELA Investigación en la que los afectados contribuyen con una cuota mensual y mediante la realización de diferentes eventos a lo largo de la geografía española. Este dinero se destinará a los investigadores y especialistas con una única finalidad: parar la ELA.