La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG), integrada en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha enviado una carta a la presidenta del Gobierno aragonés, Luisa Fernanda Rudi, en la que denuncian que el hospital Miguel Servet de Zaragoza ha decidido retirar la medicación "vital" --Myozyme-- a un niño de 3 años afectado por la enfermedad de Pompe.

"Este fármaco es la única forma de detener el curso degenerativo y mortal de la enfermedad, el cese de la administración de Myozyme al niño Álvaro va a implicar, irremediablemente, su muerte en pocos meses, a pesar de la oposición frontal de la familia", afirman en la carta.

El Salud esgrime que la decisión se toma "según criterios científicos teniendo en cuenta la situación clínica del niño y siguiendo las recomendaciones internacionales".