La ansiada unidad de cuidados paliativos pediátricos en Aragón ya es una realidad. De hecho, ya lleva en funcionamiento unas semanas y ha atendido a 15 menores ingresados en el hospital Infantil de Zaragoza. En este centro se ubica su sede, pero el trabajo se extiende a todo Aragón, ya que el Ejecutivo autonómico ha logrado concretar una red de trabajo entre todos los sectores sanitarios que darán soporte de cuidados paliativos.
La estimación, según explicó ayer la doctora Victoria Caballero, es atender al año a unos 300 niños, aunque serían unos 150 los que requerirían una atención «más específica y completa», señaló. El 70% serían pacientes de Zaragoza y periferia, mientras que el 30% restante procedería de Huesca, Teruel, Barbastro, Calatayud y Alcañiz. Así, el Servet se mantiene en constante coordinación con los servicios de Atención Primaria y Especializada para garantizar el funcionamiento de la red más allá de la capital.
Caballero, acompañada por dos pediatras, dos enfermeras, una trabajadora social, una psicóloga, una farmacéutica y una musicoterapeuta, coordinarán las tareas desde el Infantil tanto en consulta, donde se atenderán a las familias, como en la atención a los casos de niños hospitalizados o en estancia domiciliaria. Con este equipo se garantiza la prestación a cualquier niño de Aragón, pudiendo elegir la familia si quiere que su hijo pase el trance en el hospital o en su domicilio.
En el resto de Aragón, esta red cuenta en cada sector sanitario con un pediatra —con un nivel de formación y conocimiento básico de cuidados paliativos— que se encarga de liderar un equipo multidisciplinar para dar respuesta a los menores afectados.
Varias enfermedades
«Este tipo de atención requiere una asistencia activa, continuada e integral. No solo nos centramos en el ámbito médico, sino también en el psicológico, espiritual o social. Pueden ser cuidados paliativos exclusivamente o estar combinados con tratamientos», argumentó la doctora Caballero. El paciente que se prevé atender corresponde en un 30% a menores oncológicos, mientras que el 70% restante se relacionaría con enfermedades o situaciones como lesiones tras una accidente; afecciones de fibrosis quística; afecciones neurodegenerativas; parálisis cerebral o patologías perinatal o neonatos.
«Nos dedicamos a cuidar e intentar paliar el sufrimientos de los niños y de sus familias, en cualquier situación, pero también de acompañarles en el duelo cuando llegamos a una fase concreta de la enfermedad», explicó Caballero. De ahí la ayuda psicológica que se imparte a los padres en las consultas de cuidados paliativos, inauguradas ayer de forma oficial, o el tratamiento integral a lo largo de todo el proceso.
Los profesionales de esta unidad contarán con la colaboración de los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), que hasta ahora han estado ejerciendo la labor en las casas, pero que ahora ya cuentan con una sede central a la que poder dirigirse. «Hemos tenido muchas reuniones con ellos y a veces cubren horarios que no llegamos nosotros, así que la unión es total», reiteró Caballero.
55.000 euros
La puesta en marcha de la unidad, muy reclamada en el último años por la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Aragón (Aspanoa), ha supuesto una inversión de 55.000 euros. «Era un compromiso de este Gobierno. Cuando llegamos nos dimos cuenta de que existía una carencia clara», explicó ayer el consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, durante la visita a las instalaciones de la sede.
Celaya ensalzó «el empuje» de Aspanoa y de La Caixa, quien también ha colaborado en la puesta en marcha del servicio. «No es una gran inversión, pero sí una gran labor lo que se va a hacer. Lo aportado se ha destinado para mobiliario, los sueldos del personal, que es lo más costoso, va a parte», explicó Celaya.
