La dificultad de convivir día a día con el síndrome de Pearson

Aaron tiene dos años y cinco días y sufre una enfermedad rara llamada el síndrome de Pearson. No tiene cura y los vecinos de Rosales del Canal se han movilizado para que se puede seguir investigando hasta el final. Esta patología se desarrolla principalmente en niños y es una enfermedad multisistemática al dañar a distintos órganos, principalmente el páncreas, el hígado y el riñón. En el caso de Aaron "le afecta a la sangre", explico Ángel García, el padre del pequeño.

Durante un año estuvieron visitando especialistas hasta que los médicos dieron con la clave. El 5 de marzo del 2012 llevaron por primera vez al médico a Aaron porque "algo no iba bien y sentíamos que algo le pasaba", cuenta su padre, Ángel García.

Y de marzo a mayo del 2013. Fue en este mes cuando la incertidumbre dio paso a una enfermedad desconocida y compartida únicamente con un niño más en España. "Hay otro en Madrid al que le detectaron la patología nada más nacer", señaló. En el mundo solo hay 150 casos.

Pero este pequeño con gafas redondas de color azul es "un niño muy alegre y normal" y, además, "muy conocido en el barrio", presume su padre. Admite que "no puede hacer las mismas cosas que un niño de su edad porque hay que tener más cuidado" por el riesgo de virus. Algo tan normal como jugar con otros niños que estén, simplemente, resfriados, no pueden forman parte de su día a día.

Los vecinos de Rosales del Canal se han puesto manos a la obra para conseguir ayudar al pequeño. Para ello, se han propuesto recaudar dinero para donarlo a la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (Aempi) y que "pueda seguir investigando una cura ", explica Óscar Dea, de la asociación de vecinos Entrelagos.

Campaña

¿Cómo? Con una práctica ya conocida. Recolectando tapones de plástico y móviles antiguos tanto en Zaragoza "como en todas las localidades de Aragón que quieran", añadió Ángel. Es más, en Ayerbe e, incluso, Sevilla, ya se han interesado en este campaña. Se inició ayer y, ahora, agrupación y familiares enviarán un comunicado a los distintos ayuntamientos aragoneses para conseguir, entre todos, recaudar la mayor cantidad de dinero.

No es todo. Los incansables padres de Aaron están reuniendo firmas a través de la plataforma online Change.org, para unir fuerzas y apoyos y solicitar, entonces, al Gobierno de Aragón que destine una partida extra al estudio de esta enfermedad aprovechando que la investigación se realiza en Zaragoza.