La reciente aprobación en España de la ley de la eutanasia (quinto país del mundo en regularla) ha vuelto a reabrir el debate social sobre cómo abordar y cómo debe ser el final de la vida de una persona enferma. De inicio, algo debe quedar claro: eutanasia y cuidados paliativos no son lo mismo. Ambos se aplican en una fase terminal y pretenden que el paciente deje de sufrir ante una situación irrevocable, pero entre ellas hay una línea de separación que quizás, para la ciudadanía de a pie, sea algo díficil de discernir.
Ese desencuentro entre sedación paliativa o terminal y eutanasia viene determinado por la intención, el procedimiento y el resultado de ambas acciones. En la primera se busca disminuir progresivamente la consciencia del enfermo una vez obtenido el oportuno consentimiento, mientras que la eutanasia conlleva la administración directa al paciente de una sustancia por parte del profesional para causar su propia muerte. En los cuidados paliativos no cabe la objeción de conciencia, mientras que muchos son los sanitarios que la exigen con la eutanasia. Están en contra y no quieren participar profesionalmente de ella.
Las opiniones, argumentos y puntos de vista entre los ciudadanos, los enfermos, las familias y los sanitarios son tan variados como libres. Legislativamente, en Aragón se acaban de cumplir 10 años de la aprobación de la ley de muerte digna que, para muchos, no ha terminado de desarrollarse de manera completa. En este escenario donde muchas líneas todavía están por definirse, EL PERIÓDICO charla con profesionales de tres equipos de cuidados paliativos de Aragón que llevan años atendiendo a pacientes en su fase terminal. Ellos, más allá de los debates políticos y morales, trabajan por aliviar el dolor y el sufrimiento, al tiempo que, muchas veces, ejercen algo así como psicólogos del entorno más cercano al paciente. Si en algo coinciden los doctores Victoria Caballero, Roberto Moreno y Alfredo Zamora es que se trata de un trabajo «muy vocacional».
No todo el mundo está preparado para esto, pero además socialmente «falta mucho recorrido y mucho trabajo respecto a la aceptación de la muerte», dice Zamora, médico especialista en Geriatría en el hospital Provincial de Huesca y vicepresidente de la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos. En el otro extremo está Caballero, especialista en Pediatría que ejerce en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del hospital Infantil de Zaragoza. Hay menores que, por pronóstico de vida muy acortado, directamente les atienden en casa, mientras que a los que trata en el hospital también se les ofrece ir a sus domicilios en fase de agudización.
Su modelo de atención "está basado en el niño", pero también en su familia. "Tratamos de mitigar el sufrimiento y, una vez que fallece, acompañamos en el duelo. Nos ocupamos de la esfera física, pero también de la social, psicológica y espiritual. Nuestro deber es llevar el hospital a casa», cuenta Caballero. «No es una decisión nada fácil para las familias, ya que tienen que realizar muchos más cuidados, pero el contacto continuo con nuestra unidad les alivia y empodera», añade Caballero.
El domicilio se convierte en un auténtico refugio y, en opinión de Moreno, «el mejor lugar» en el que una persona en fase terminal puede morir. «El covid nos ha cambiado la forma de trabajar, pero a mí me gusta atenderles en sus domicilios. A unos años, según la situación, muchos prefieren quedarse y ahí los familiares, aunque sean reticentes, les deben escuchar y cumplir su voluntad», cuenta Moreno, médico coordinador del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) de Salud Aragón.
UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS DEL SERVET
«Hay días en los que te duele el alma por ver así a los niños»
Los cuidados paliativos pediátricos son, probablemente, una de las tareas sanitarias más difíciles de ejercer. Quienes la llevan hacen piña entre ellos e incluso tienen sesiones de duelo y desahogo cuando es necesario. «Hay días malos en los que te duele el alma y no entiendes como puede ser posible que un niño tenga que atravesar un camino tan difícil», explica Victoria Caballero, médica en la unidad de paliativos pediátricos del Infantil, puesta en marcha hace tres años.
El equipo de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Servet / CHUS MARCHADOR
El equipo, en el que hay dos pediatras, dos enfermeras, una psicóloga y una musicoterapeuta (echan en falta, dicen, una trabajadora social), se reúne cada mañana temprano y distribuye su trabajo entre los menores del hospital y los que están en sus casas. «En mi experiencia profesional hasta ahora, la eutanasia no tiene cabida en los pacientes que atendemos», considera Caballero. Dada su corta edad o su nivel cognitivo «no tienen el suficiente nivel de madurez» para comprenderla. «Nuestro objetivo es procurarles la mejor vida posible hasta el fallecimiento, de forma que cada día importe. Tenemos muchas armas terapéuticas, farmacológicas y no para tratar todos los síntomas que pueden ocasionar sufrimiento», explica.
«Si llega un momento que no podemos controlarlo, sí tenemos opción de disminuir voluntariamente el nivel de consciencia del niño, para que no perciba este síntoma y pase la fase de agonía totalmente confortable. Nuestro modus operandis», comenta Caballero.
En cuanto al papel de las familias, esta especialista ve «bastante improbable» que pidan la eutanasia para sus hijos independientemente de que la ley no lo contemple. «La mayoría de las veces su deseo es alargar la vida del niño, ya que no pueden asumir su pérdida. En ocasiones tenemos que trabajar la aceptación de la situación por parte de los padres, y asegurarnos que no se realizan medidas desproporcionadas que pueden perjudicar al menor», asegura.
Pese a la dureza del trabajo, señala que «compensa enormemente» ayudar a las personas en un momento de tanta vulnerabilidad, al tiempo que incide en lo fundamental que es la coordinación en red con otros sectores y servicios. «Aragón tiene una gran dispersión geográfica. Hay que atender a cada niño lo que necesita, independientemente de su lugar de residencia. El último que ha fallecido en nuestro programa residía en una casa rural, de difícil acceso. Como su deseo era permanecer allí, hasta la Guardia Civil participó en acercar a los profesionales cuando era necesario», explica Caballero.
ATENCIÓN GERIÁTRICA CON CUIDADOS PALIATIVOS
«Primero hay que solucionar el problema de la dependencia»
Para Alfredo Zamora, geriatra en el Provincial de Huesca y vicepresidente de la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos, el orden es claro. Primero debe afianzarse la ley de Dependencia estatal y después desarrollar la de Muerte Digna (la hay en Aragón pero no a nivel estatal) donde los cuidados paliativos ganen peso. «Vamos a solucionar primero la dependencia de la gente y a darles una adecuada atención», señala. Él trabaja con personas mayores y reconoce que las familias dicen mucho eso de «sobre todo que no sufra», señala. «La sedación no es eutanasia. No es lo mismo retirar un tratamiento de soporte vital al paciente que dejarle sin sueroterapia. El hecho de no alargar una situación de agonía no es lo mismo que acortarla y ahí la gente se confunde», comenta.
Alfredo Zamora, en el hospital Provincial de Huesca / SERVICIO ESPECIAL
Como profesional, Zamora espera que haya una lista de objetores de conciencia. «Hay gente que nos apuntaríamos. Creo que los profesionales que se enfrentan a la muerte de forma cercana suelen estar más en contra de la eutanasia que quien no la maneja. Asumes la muerte como un proceso natural, donde se proporciona alivio», cuenta Zamora.
Su lugar de retiro, cuando una jornada laboral le absorbe, está en el monte. «Nadie es inmune. Profesionalmente sabes que hay que apartar los sentimientos y empatizar con el paciente y a la familia, pero eso no conlleva perder la objetividad. Cuando llego a casa y hay días malos, me voy al monte y me viene genial», explica. De hecho, en sus comienzos en Barbastro recuerda cuándo le tocó atender a un adolescente con cáncer en casa. «Es algo que no se me olvidará nunca. Después he tratado a muchas personas, y de todas no te acuerdas, pero aquel muchacho me marcó», cuenta.
Clásicamente, los paliativos (que no son una especialidad) han estado relacionados con los enfermos oncológicos, pero con el paso del tiempo cada vez toman más importancia las enfermedades de insuficiencia cardiaca, respiratoria o problemas neurológicos. «Conllevan que también es más complicado determinar el momento oportuno en el que priorizar el alivio de síntomas antes que intentar curar», explica Zamora.
Mientras que en el caso de los niños en fase terminal las familias piden que se alargue su vida lo máximo posible, en los adultos, sobre todo cuando se trata de personas mayores, el entorno del paciente apuesta por evitar ese sufrimiento. Es decir, en la mayoría de los casos, si el paciente no está en sus facultades, dan el consentimiento para esa sedación terapéutica. Obviamente para ello deben cumplirse unos requisitos y es ahí cuando el profesional tiene derecho a ejercerlo. «Ahora se está hospitalizando la muerte, porque hay quien no quiere asumir ir a casa, cuando realmente se está más confortable. La gente piensa que en el hospital hay más medios, cuando realmente muchas veces es más adecuado hacer ese esfuerzo terapéutico en casa que en el hospital», explica.
EQUIPOS DE SOPORTE DE ATENCIÓN A DOMICILIO (ESAD)
«Hay pacientes que piden la eutanasia, es una realidad»
«Hay pacientes que piden la es una realidad»El Equipo de Soporte de Atención a Domicilio (ESAD) que coordina Roberto Moreno, con sede en el centro de salud Seminario de Zaragoza y que atiende a los pacientes de la zona del Servet, tiene en su programa entre 80 y 100 enfermos que requieren de cuidados paliativos en casa. Las atenciones diarias varían entre 6 y 10 pacientes porque el tiempo y la dedicación con estas personas no entiende de un reloj. «La primera visita es más larga, por encima de la hora seguro, porque hay que hacer una valoración de la persona completa. Las segundas son ya más breves», explica. Su horario, de lunes a viernes, es de 8.00 a 20.00 horas y su disponibilidad total les impide atender urgencias, de las que se hace cargo el centro de salud o el 061. «La colaboración con Atención Primaria es fundamental», cuenta.
El equipo sanitario de atención a domicilio, en su sede del centro de salud Seminario / JAIME GALINDO
El servicio lleva 20 años en marcha y Moreno, junto a la doctora Pilar Torrubia, es de los más veteranos. En este tiempo la ley de la eutanasia ha estado muchas veces sobre la mesa. Desde su visión personal, el doctor apunta que la ley es necesaria regularla «con seguridad» para el paciente y para el profesional. «Hay pacientes que la pide, esto hay que decirlo y les explicas que no es legal. Cuando me enfrento a un alguien que sufre mucho y ya he probado con analgésicos y no hay manera, lo que hago es disminuir su nivel de conciencia para que pueda dejar de sufrir. Eso alivia, pero no acorta la vida, que es lo que marca la eutanasia», explica.
La sedación es una práctica clínica aprobada y la decide el médico si hay tres requisitos: si hay síntomas rebeldes, inexcusablemente debe contarse con la autorización del enfermo o de su tutor legal y, por último, el uso de los fármacos y dosis debe ser apropiado a su situación. La eutanasia, por su parte, se da cuando un paciente sufre y quiere que acabes con su vida, pero no necesariamente tiene que tener síntomas refractarios. Ahí está la diferencia», explica Moreno.
Este ESAD está formado por dos médicos y dos enfermeros. «Claro que necesitas vocación. Ha habido gente que ha venido y si no se tiene, es difícil aguantar un tiempo. Hay personas que lo han dejado», cuenta. «Tratamos de llevar el día a día con un poco de humor. A todos nos cuesta desconectar, pero con el tiempo se consigue», dice.
Entre los familiares, Moreno señala que hay de todo en su actitud cuando se enfrentan a esta situación. «Me da la impresión de que últimamente, aunque sea un enfermo de edad avanzada, quieren que se hagan los esfuerzos para que viva más. Creo que va con la edad y la patología. Es decir, un paciente con cáncer, donde el proceso suele ser más rápido y cuando ya no hay tratamiento, la familia acepta más la idea de que no sufra que quien tiene un mayor que está bien», cuenta
