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COMISIÓN DE SANIDAD

Impulso al desarrollo de un censo oficial de enfermedades raras

Se elaborará además un informe sobre la «realidad» de los afectados. Las Cortes apoyan por unanimidad la propuesta presentada por Izquierda Unida

 

La portavoz de Izquierda Unida Aragón, Patricia Luquin, ayer, en las Cortes de Aragón. - CORTES DE ARAGÓN

A. L.
23/06/2018

Luz verde en Aragón para impulsar el desarrollo de un censo oficial que recoja las enfermedades raras presentes en la comunidad y que permitirá crear «un mapa detallado» de los pacientes. La Comisión de Sanidad de las Cortes de Aragón dió ayer su respaldo, por unanimidad, a una propuesta defendida por la portavoz de Izquierda Unida Aragón, Patricia Luquin.

Los parlamentarios también se comprometieron a diseñar un informe sobre la realidad de los afectados que, posteriormente, permitirá poder trabajar de una forma más completa con los pacientes. En su intervención, Luquin explicó que esta iniciativa viene de la mano de la Fundación Alpe Acondroplastia, una entidad que relató ya sus «barreras diarias» en la Comisión de Comparecencias Ciudadanas de las Cortes. La acondroplasia es un grupo de enfermedades del crecimiento óseo que impide el cambio normal de cartílago.

Itxaso Cabrera, de Podemos y presidenta de la mesa de la Comisión de Comparecencias, señaló que «es importante que desde ella se dé voz al tejido aragonés» y reclamó a Sanidad la apuesta «por un plan que trate estas patologías», dijo.

Asumido por el Ministerio / Por su parte, la diputada popular Carmen Susín indicó que el censo «se aprobó», pero que «se está trabajando muy despacio», dijo. «Se acordó que se dotase de medios y no se ha hecho, al igual que con los protocolos de atención precoz en los que no se está trabajando», añadió.

En este sentido, la socialista Olvido Moratinos confirmo que el registro de enfermedades «se está realizando», pero detalló que comenzó en el 2013 y en el año 2015 fue asumido por el Ministerio de Sanidad. «No es estanco, hay que ampliarlo constantemente, puesto que recoge indicios y deben de ser validados para se un caso confirmado», dijo.

Berta Zapater, desde el PAR, consideró que el censo «puede ayudar» y apostó por aumenta el presupuesto en investigación para enfermedades raras. Susana Gaspar (Ciudadanos) apuntó que, dado que el censo está creado, «es preciso apostar por conocer si está funcionando y por si cumple las necesidades», añadió la portavoz de Ciudadanos en la comisión.

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