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PILAR AGUIRÁN // Psicóloga de la Unidad de Paliativos Pediátricos del hospital Infantil y presidenta de Cusirar

«Los médicos salen de la facultad sin saber cómo dar malas noticias»

 

3Pilar, en la unidad de cuidados paliativos pediátricos recientemente inaugurada en el hospital Infantil. - CHUS MARCHADOR

J. OTO
22/01/2018

–¿Cuál es la situación actual del servicio de cuidados paliativos en Aragón? ¿Llega a toda la comunidad?

–Está abierto a todo Aragón, pero cada vez hay más derivación. Ahora el problema va a ser en relación a los planes de atención a enfermos crónicos dependientes, personas que van a necesitar apoyo especializado que requiere un trabajo de coordinación con los profesionales de cuidados paliativos que aún no está perfilado. Se va a pedir el apoyo de unidades de soporte domiciliario, pero la realidad es que hay muy poco personal y con mucha diferencia entre sectores.

–¿Por ejemplo?

–En el sector II hay tres equipos y uno de ellos de tarde. En el III hay dos y en Teruel, con poca población y muy dispersa, solo hay un médico y una enfermera para toda la provincia. Evidentemente, existe una carencia de personal.

–¿Han hablado de ello con la Administración?

–Son conscientes de estas carencias. La realidad es que el consejero, Sebastián Celaya, siempre acude cuando le llamamos, como hizo en octubre en la celebración del Día Mundial de los cuidados paliativos. Ese plan de atención a enfermos crónicos dependientes coincidió con la crisis y eso empeoró mucho más la situación a nivel de coordinación con los hospitales. También faltan camas para paliativos y hay lista de espera, pero algunos de estos enfermos que están al final de su vida, no disponen de tiempo. A veces se ocupan camas para paliativos en servicios especializados por no tener un número suficiente.

–¿Y en la unidad de paliativos pediátricos?

–Acaba de echar a andar pero también se necesitarían camas para niños en situación final en el hospital Infantil o donde se considere.

–¿Y en cuanto a personal?

–Todavía nos falta contratar una enfermera. La psicóloga y el trabajador social viene del hospital San Juan de Dios. El equipo debe estar compuesto por dos mé- dicos, dos enfermeros, psicólogo, terapeuta y trabajador social y falta este último, aunque tenemos el apoyo de concertados, oenegés y asociaciones (AECC, Aspanoa, etc..)

–En un comunicado conjunto con la Asociación contra el Cáncer, exponen que Aragón necesitaría, al menos, seis unidades domiciliarias más.

–No tanto en cuanto a unidades, ya que está cubierto todo Aragón, como a equipos de médicos y enfermería de cara a dispensar una mejor atención. La que se da ahora es buena porque hay gente muy implicada, pero podía mejorar mucho. La gente se queja, sobre todo, de la lista de espera. Hay que tener en cuenta que esto ha crecido mucho desde que, hace 25 años, se empezó con los cuidados paliativos en el hospital San Juan de Dios. No había tanta demanda porque se desconocía el servicio, pero eso ha cambiado. También psicólogos y trabajadores sociales especializados para atenderlos.

–¿Se abordaron estos temas en la reunión mantenida recientemente con el Colegio de Médicos de Zaragoza?

–Sí, y consideran prioritario este asunto. Se va a intentar aunar esfuerzos y coordinar mejor a todos los profesionales implicados. Hay que tener en cuenta que es en Atención Primaria donde más se está atendiendo a pacientes a domicilio y centros de salud en lo que a cuidados paliativos se refiere. Y queremos incluir esta disciplina en la universidad porque los médicos salen de la facultad sin saber de paliativos ni cómo dar malas noticias y se trata de una herramienta que se necesita continuamente y no se sabe hacer. Y los pacientes se quejan.

–¿Y cómo se llevaría a cabo esa introducción en la universidad?

–Queremos que sea de forma transversal para todo tipo de especialidades. Se trata de dar a los médicos herramientas para reducir el impacto emocional. En Zaragoza hemos sido pioneros en paliativos y queremos mejorar.

–¿Cómo es el día a día de un profesional de este servicio?

–Es duro. Somos personas y, por mucho que se apele a la experiencia para sobrellevar mejor situaciones duras, sigue habiendo casos, sobre todo jóvenes, que suponen una carga emocional considerable. Pero, cuando ves los resultados y lo que apoyas en un momento así, te recompensa. Se generan uniones muy fuertes porque es un momento duro. Pero tiene que haber profesionales en esto, porque nos va a tocar a todos, incluso a nosotros mismos.

–¿Cuál es la situación más dura que ha sufrido?

–Muchas. Una de ellas fue no hace mucho, cuando una mujer muy joven dejaba a dos niños muy pequeños. Sabía que se moría y lo preparó todo con su marido e hijos. Creo que son casos de generosidad extrema cuando alguien se preocupa más del dolor que va a generar en su familia y en los profesionales sanitarios que la atienden que de ella misma.

–¿La mayor parte de pacientes de paliativos son oncológicos?

–Empezamos en Zaragoza con unidades de paliativos solo para enfermos de Oncología y luego se habilitaron equipos de soporte domiciliario porque no solo se tenía que atender a oncológicos. El cáncer es cada vez más curable y vivimos cada vez más años. Tenemos que atender todo tipo de enfermedades avanzadas, como son casos de demencias, EPOC, ELA... Se llamaban antes enfermos terminales pero ahora esa palabra está muy mal vista porque una persona puede vivir años con cuidados paliativos gracias a los tratamientos cuando antes eran tres meses o, más tarde, seis. En pediátricos, los oncológicos son un 20% y el resto son niños con problemas neurológicos. Hacemos un tratamiento integral del niño, del adulto y de la familia, que a veces lo necesita incluso más que el propio paciente porque sufre muchísimo.

–¿Cuál es la función de un profesional de cuidados paliativos?

–Abordar el día a día del paciente. Se dice que algún día se va a morir pero el resto no, así que intentamos dar calidad y mejorar esos días que le queden. Tanto en el apartado físico, en cuanto a controlar síntomas, dolor o náuseas, como al tema emocional, social y espiritual. Tratamos de dar equilibrio a todos ellos, así como cerrar asuntos familiares o la prevención de complicaciones en el proceso de duelo para hacer el futuro lo menos doloroso posible.

–¿Y qué no debe hacer?

–No debe aconsejar. Podemos decir los caminos que existen, pero un paciente tiene que tener autonomía para tomar decisiones incluso respecto a tratamientos. Tampoco debe presuponer necesidades que igual no las tiene. El paciente tiene derecho a que se le comunique pero también a no querer saber ni oír.

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Suplemento especial del 3 de junio de 2018 con motivo del número 10.000 de El Periódico de Aragón.