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ENFERMEDADES RARAS

Martina y su ángel

Esta turolense de 19 meses padece síndrome de Angelman, una patología que afecta a su desarrollo

 

La pequeña Martina, sonriente, con su perro. - FACEBOOK

ANA LAHOZ
15/01/2018

El turolense David Utrillas es aficionado del Athletic de Bilbao y seguidor de Julen Guerrero, exjugador del equipo vasco. Cuenta que el pasado viernes el exfutbolista le dio las gracias a través de Facebook por su felicitación de cumpleaños y lo hizo acompañado con el hastag #martinaesmiangel. Se trata de la etiqueta utilizada en las redes sociales para dar a conocer la historia de Martina, hija de David Utrillas y Miriam Iglesias, quien a sus 19 meses padece, desde el verano, la enfermedad rara conocida como síndrome de Angelman.

Esta patología supone, entre otras, un retraso motor, cognitivo o mental. «Un cuñado nuestro que es profesor nos dijo que podría tener algún retraso motor. La pediatra nos derivó a neuropediatría y, en cuanto la vieron, a los cinco minutos ya lo tuvieron claro y nos pidieron análisis para un estudio genético», añade. La confirmación del síndrome pilló a David de viaje en Castellón. «Me llamó Miriam, me dijo el nombre y me leyó lo que ponía en internet sobre esta enfermedad. En ese momento no te lo puedes ni imaginar. No había sufrido nada comparable a esta noticia en mi vida», cuenta.

Los rasgos más característicos de este síndrome son hipopigmentación, pelo y ojos claros, boca ancha, dientes separados, risa fácil, babeo o una forma peculiar de andar. Hoy en día no existe cura para el síndrome de Angelman, pero esta familia apuesta por todas las terapias multidisciplinares posibles para lograr que Martina avance. Y la pequeña lo está logrando, según su padre. «Presenta un avance diario gracias a la estimulación y mucha evolución. Va cumpliendo meses y haciendo cosas, ahora te coge mucho de las manos porque quiere andar, aunque es lo que más le cuesta. Ella misma te busca porque se quiere desplazar, gatea mejor y hace desplazamientos laterales. Estamos contentos”, cuenta este turolense.

Musicoterapia individual y en grupo, osteópata, logopeda, hidroterapia o estimulación. Estas son algunas de las actividades que hace Martina, pero que, evidentemente, suponen un gasto para los padres. «Lo que quiero es que mi hija tenga las mejores terapias que podamos costear. Llegamos a lo que llegamos y muchas cosas son privadas», dice. Están dentro del programa de atención temprana de la DGA y reciben una ayuda de dependencia y otra por una minusvalía.

Ayudas a la investigación

Han creado una página en Facebook (https://www.facebook.com/martinaesmiangel) y ya han ideado pulseras solidarias con las que recaudar algo de dinero. «Mucha gente se ha dirigido a nosotros de forma desinteresada para colaborar y nosotros no tenemos otra intención que ayudar y ofrecer una buena calidad de vida a Martina. El que utiliza a su hija con una enfermedad para lucrarse —en referencia al caso de los padres de Nadia— me parece vergonzoso y reírse de la gente», dice Utrillas.

En mente tienen crear una asociación sin ánimo de lucro y organizar algún evento deportivo para recaudar algo de dinero que destinar «a la investigación, a la asociación o, si son cantidades pequeñas, a alguna actividad de Martina», cuenta.

Pese a tratarse de una enfermedad rara, esta familia sabe de tres casos del síndrome de Angelman en la provincia de Teruel: uno en Cella, otra chica en Valderrobres y un tercero en la misma capital. «El golpe fue duro cuando nos enteramos, pero con Miriam nos complementamos de maravilla. El día que uno está peor, el otro está al lado para dar apoyo. No cambiamos a Martina por nada y, de hecho, ya estamos pensando en darle un hermano. Nos han dicho que le ayudará a la estimulación y será un motivación para ella para hacer cosas y desarrollarse», concluye David.

Diez mil días informando

Suplemento especial del 3 de junio de 2018 con motivo del número 10.000 de El Periódico de Aragón.

   
1 Comentario
01

Por hendrixteruel1 13:04 - 15.01.2018

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El ejemplo que éste caso nos ofrece,es el del amor mas puro que un ser humano puede llegar a sentir. Siempre le daremos lo mejor y todo nuestro amor, y ojo , lo que Martina va a conseguir va a ser increible pues la fuerza de voluntad lo es todo en esta vida,. Te amamos Martina .