El pleno de las Cortes ha aprobado hoy una moción del PP en la que se insta al Gobierno a crear la figura del gestor del caso para pacientes de enfermedades raras, que garantice la gestión de los casos y la coordinación.
Pero también, se incluye en la iniciativa, que canalice la información y acompañe y oriente al paciente y a la familia en los procesos de diagnósticos y tratamiento.
Además, la moción, apoyada por PP, Podemos, PAR, Ciudadanos e IU y ante la que se han abstenido PSOE y CHA, solicita que se dote de personal y medios al registro autonómico de enfermedades raras.
El tercer punto de la moción aprobada insta a elaborar un protocolo de actuación en los casos de enfermedades raras con el objetivo de acelerar el diagnóstico y el tratamiento o derivación a otro centro de referencia en un plazo mínimo de tiempo.
Para ello, se dotará a los diferentes profesionales de formación adecuada y continuada suficiente para garantizar una atención sanitaria de calidad.
Finalmente, se insta la creación de una comisión estable de coordinación ente los Departamentos de Sanidad, de Ciudadanía y Derechos Sociales, de Educación y de Economía, Industria y Empleo como garantía de un abordaje integral de estas patologías en la que se potencie la participación activa de las asociaciones de pacientes como portavoces y conocedores de los problemas reales.
