Diecisiete aragoneses sufren enfermedades degenerativas similares al síndrome de Maccune Albright, que afecta a Vanesa Jiménez, más conocida como la niña de cristal . Ella da nombre a una fundación creada en el año 2001 y que reclama la creación de un proyecto de ley que proteja a los niños enfermos que sufren enfermedades degenerativas. "Pedimos que se concedan pensiones para niños enfermos, colegios de acuerdo a las necesidades del niño y profesores especiales para que se puedan adaptar e integrar", explicó Margarita García.
La madre de Vanesa, ama de casa que ha llegado a repartir sacos de patatas o pedir limosna por las casas para poder sacar adelante a su hija, se ha convertido en la portavoz del amplio colectivo de las familias de estos enfermos. Su próxima meta es obtener respuesta de los políticos españoles para poder llevar su propuesta a Bruselas y que se convierta en una normativa de ámbito europeo.
Margarita se mostró indignada por la respuesta recibida por los políticos en sus nueve años de lucha. Con casi 21 años cumplidos, 40 kilos de peso y poco más de un metro de estatura, Vanessa Jiménez sufre el llamado síndrome Maccune Albright que produce, entre otros síntomas, descalcificación de lo huesos, reducción de la masa corporal y manchas en la piel. Su caso es único en España y, por ello, prácticamente desconocido para los médicos. Sólo recibe una pensión de 260 euros al mes.
La madre de Vanesa ha escrito un libro biográfico titulado Lágrimas de cristal que se puede adquirir por 15 euros y que ayer fue presentado en Zaragoza.
