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REPORTAJE

Síndrome de Tourette: el capricho del cerebro

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    Presidenta Josefina Vergara. - Foto:ANGEL DE CASTRO

    CARMINA PUYODCARMINA PUYOD 23/05/2003

    Sus vidas giran en torno a los tics. Son caprichos del cerebro, como significa el término en latín tiquo . No se pueden controlar. Ojos que se abren y cierran involuntariamente. Cabezas que se ladean; sonidos fónicos que se repiten hasta la saciedad; gusto por repetir palabras e incluso obscenidades, perfeccionistas, ordenados, curiosos, rápidos de mente y con ideas brillantes...

    Jordi Pujol, Quim Monzó y Mozart son personajes públicos afectados por esta rara y minoritaria enfermedad. En Aragón también hay enfermos, personas anónimas, que durante toda su vida se han sentido marginadas y autolimitadas por el desconocimiento tanto personal como social sobre esta patología.

    Para romper con este aislamiento, Josefina Vergara, una zaragozana cuyo hijo también ha heredado la enfermedad, preside la recién constituida asociación aragonesa de afectados con síndrome de Tourette. Mañana sábado, la asociación celebrará una jornada informativa en la parroquia de Santa Rafaela María, en Vía Hispanidad, 59-63, a partir de las 17.30 horas. Su teléfono es el 976 55 22 26.

    "El fin de un tic o de una repetición tanto motora como fónica es la de sentirnos liberados de una gran presión. Es una necesidad impulsada por el cerebro contra la que no podemos luchar. Es totalmente involuntaria", remarca Josefina.

    Ella misma ha tenido que soportar desde castigos injustos en su niñez y adolescencia por unos sonidos de garganta que emitía a incomprensiones del mundo adulto, hasta que fue diagnosticada a los 29 años. Desde entonces y gracias a la medicación logra controlar su habitual parpadeo, ladeo de cabeza, bailoteo de piernas cruzadas.

    Obsesión por la simetría

    Pero hay cuestiones que ni siquiera puede evitar: son las obsesiones, casi siempre relacionada con la simetría: alinear los libros apilados, colocar rectos los cuadros, evitar faltas de ortografía, contar mentalmente todo lo que ve.

    Josefina es una mujer emprendedora e inteligente que ha controlado su enfermedad con un tratamiento farmacológico, aunque reconoce que en momentos de estrés o de ansiedad ni los medicamentos pueden combatir los tics.

    Los síntomas pueden ser muy dispares. En el reciente congreso de la asociación a nivel nacional en Córdoba, Josefina conoció a afectados con tics y obsesiones diferentes. "Desde un joven que tiraba los vasos de cristal hacia arriba y los volvía a recoger con una velocidad increíble sin que pasara nada. O un chico que emitía unos sonidos con la garganta en un volumen excesivamente elevado. Otro asistente nos contó que era incapaz de acostarse si antes no se subía a una mesa y hacia una serie de movimientos", explicaba la presidenta de la asociación.

    La enfermedad por este síndrome presenta diferentes niveles y grados de afección. Así, algunos pacientes sufren tics motores y fónicos sin otros trastornos asociados y se considera síndrome de Tourette puro. En otros casos se agregan síntomas más complejos que incluyen la repetición de una palabra o frases; la utilización de lenguaje vulgar o insultos (coprolalia) y la imitación de gestos y palabras pronunciadas por otras personas (ecolalia); a estos casos se los clasifica como síndrome de Tourette completo. Por últimos existen aún otros casos en los que abundan las obsesiones, la depresión, ansiedad e irritabilidad y se los clasifica como Tourette plus.