La unidad de cuidados paliativos pediátricos del hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza ha atendido a más de 20 niños en tres meses, después de su puesta en marcha a principios de octubre. El dato es «superior» al esperado, según confirma Fátima Parra, pediatra de la unidad, y las principales atenciones han sido hospitalarias, es decir, a niños ingresados en el propio centro. También han hecho atención directa y telefónica a familiares que están en domicilios. «El volumen de trabajo que tenemos es importante», indicó Parra.
Esta unidad no solo atiende a niños con enfermedades oncológicas en la última fase vital, sino también a pequeños que padecen enfermedades neurodegenerativas y metabólicas de larga duración, que requieren de cuidados globales durante muchos años. «Es un trabajo gratificante y la acogida de la unidad por parte de los padres ha sido muy positiva, aunque tampoco podemos negar que se sufre», señaló la pediatra. «Recibimos felicitaciones por el esfuerzo que se hace en la unidad e incluso hay familiares que, una vez que el paciente ha fallecido, nos han mandado material para que lo podamos usar o entregar a alguien que lo pudiera necesitar. Son situaciones difíciles y también encontramos reticencias», explicó Parra.
Difusión DE SU LABOR / Además del servicio en el Infantil, la unidad también sirve de apoyo tanto a los pediatras del hospital como a los de Atención Primaria de todo Aragón, que ya prestan este servicio en muchos casos desde la red de centros de salud. De hecho, hace unas semanas estuvieron en Teruel explicando el trabajo de la unidad y la recepción fue «muy buena» tanto por parte del sector de Atención Primaria como por el 061. «Primero hay que poner la base, que está aquí en Zaragoza. No es cuestión de una unidad de paliativos en cada provincia, porque es complejo, sino que lo fundamental es que haya un hospital referente y, sobre todo, una buena coordinación con los centros sanitarios de otras provincias», explica Parra. «Ya hemos realizado alguna colaboración con ellos para tratar a algún paciente a través de pediatría», indicó.
En el caso de los adultos, el cáncer supone el 70% de las atenciones en cuidados paliativos, en los niños este porcentaje se invierte. Se prevé que esta unidad, muy reivindicada en los últimos años por colectivos como Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa), atienda, en diferentes niveles, a entre 250 y 380 niños al año.
También mantienen una «relación fluida» con los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), quienes les han «echado una mano» en alguna situación. «Nos reunimos con ellos y con algún paciente sí que les hemos avisado y han acudido ellos. La idea es que seamos nosotros los que vayamos a los domicilios, pero aún faltan esos últimos retoques para pulir la forma de trabajo», dijo Parra, quien apuntó que el equipo que se ha conformado tampoco está completo.
La unidad, que ha supuesto una inversión de 55.000 euros, está prevista para contar con dos pediatras con formación específica en cuidados paliativos y dos enfermeras. Además del apoyo externo de entidades del tercer sector, como la Fundación Caixa, que financia la participación de una psicóloga y una trabajadora social. «Ahora hay una pediatra de baja, la segunda enfermera aún no se ha contratado, mientras que la trabajadora y la psicóloga están en San Juan de Dios. No sabemos aún su número de horas aquí en el Servet. La psicóloga sí ha visitado a algún paciente, pero exactamente no sabemos cuándo va a venir. Estamos en contacto telefónico con ellas. La musicoterapeuta está viniendo, pero de forma gratuita», señaló Parra.
