Zaragoza es desde ayer el escenario de una campaña de difusión de las enfermedades raras en favor del movimiento Todos somos raros, todos somos únicos. Una campaña amparada por el Ministerio de Sanidad y Televisión Española y creada con el fin de dar visibilidad y recaudar fondos para proyectos de investigación de un grupo de enfermedades que afectan a más de tres millones de personas en toda España.
Como antesala al Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebrará el día 28, Puerto Venecia acogió un primer acto en la plaza de las Palmeras, con la colaboración de numerosas personas.
Durante los días 28 de febrero, 1 y 2 de marzo, la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) celebrará un rastrillo benéfico por la visibilidad de las enfermedades raras, en el Centro Cívico Río Ebro, en el barrio del Actur .
Todos estos actos, además de los múltiples que se celebrarán por todo el territorio español, culminaran con la emisión de un Telemaratón en Televisión Española en la tarde del día 2 de marzo, con objeto de recaudar fondos para la financiación de proyectos de investigación para la curación y tratamiento de los afectados por estas patologías y fortalecer la red de las asociaciones de pacientes que padecen estas enfermedades.
Además, se desarrollarán distintas actividades en Zaragoza en torno al movimiento Todos somos raros, todos somos únicos que permitirán sensibilizar ante estas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes --en Aragón podría haber unos 95.000--, así como recaudar fondos para la investigación.
El movimiento cuenta con una plataforma digital propia --todossomosraros.com--, a través de la cual se pueden realizar donaciones, se centraliza la información relativa de todas las actividades que se van desarrollando, además de recibir iniciativas de particulares o empresas.
