Begoña se ha puesto las pilas y se ha preparado para disputar una parte del XIII Maratón Mann Filter Ciudad de Zaragoza que se inicia este domingo a las ocho y media en la Plaza del Pilar. Pero su reto va a ser muy diferente. Saldrá junto a Mara, su hija, que tiene síndrome de Pitt Hopkins. Sufre problemas respiratorios y psicomotrices. «Begoña nunca había corrido en su vida y hará 16 kilómetros porque se la ha preparado a conciencia. Para nosotros eso es muy positivo porque cuando la madre sale con su niña a correr, esta te regala una sonrisa. Se motivan los padres y ven una vía de escape con sus niños haciendo deporte y compartiéndolo con ellos», explica Marcos Bajo, uno de los fundadores de la Asociación Muévete por los que no Pueden, que tiene su sede en Barcelona y que es la entidad que ha impulsado esta bonita iniciativa.
Serán nueve los niños procedentes de Barcelona, Valencia, Madrid y Zaragoza afectados por diferentes enfermedades raras que participarán el domingo en los 42 kilómetros y 195 metros. «El objetivo es animar a personas con discapacidad a practicar deporte saludable y acercar a la población la realidad de los pacientes y familiares de estas enfermedades».
En Zaragoza estarán en la primera línea de salida Mara, Guille, Valentina, Hugo, Nerea, Sara, Enzo, Leia y Andrea. «Son los niños afectados por enfermedades minoritarias tales como el síndrome de Rett, el síndrome de Morsier, Pitt Hopkins, encefalopatía severa, parálisis cerebral, síndrome de Usher o retinosis pigmentaria. Ellos serán los encargados de visibilizar las más de 7.000 patologías minoritarias conocidas en el mundo», explica.
Mara irá en un carrito y contará con la colaboración de un equipo de 15 personas que correrán el maratón entero. «Empuja una persona y nos vamos dando relevos. Es un carrito de niño con unas dimensiones mayores. Habrá voluntarios y padres que se incorporarán en varios tramos de la carrera. También colaboran con nosotros los chicos de Special Olympics Aragón empujando las sillas. Queremos que la carrera sea lo más inclusiva posible y dar de esta manera visibilidad a las enfermedades raras», indica.
Junto a Mara, también competirán otros dos zaragozanos, Enzo y Hugo. «Con Enzo vamos con cuidado porque con el tipo de patología que tiene no podrá hacer el maratón entero al no poder estar tantas horas sentado. Es bastante activo, pero tiene problemas a nivel sensorial e intelectual. La prioridad son los niños y si no están a gusto, no le obligaremos a estar en la silla. Ellos ya corren la maratón de la vida porque muchos de ellos tienen una esperanza de vida corta», explica.
La previsión es que los niños hagan el maratón en menos de cinco horas. «El grupo irá compacto. Mientras más vayamos juntos, más se nos verá durante la carrera. Aunque sean patologías diferentes, todos iremos a una. Hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara en España», indica.
Las chavales tienen muy buenas sensaciones disputando el maratón entre los aplausos del público. «Ellos te regalan una sonrisa impresionante. Hay niños que tienen en su día a día crisis epilépticas. Cuando hay mucho ruido o mucha gente se suelen poner muy nerviosos, pero en la carrera comprenden donde están. Van buscando con la mirada al público y se relajan. La semana después de la carrera tienen muchas menos crisis. Es una terapia para ellos y es un bien para los padres y para los peques».
EL DEBUT
Ya debutaron hace dos años con los chavales en el Maratón de Barcelona. «El año pasado fuimos con nueve niños. También hacemos carreras más cortas y pruebas de montaña con una silla especial para ir por el monte», explica. Los aficionados a la carrera a pie podrá conocer a estos guerreros del asfalto mañana en el pabellón deportivo del Campus de la Universidad de Zaragoza donde se hará la entrega de dorsales y tendrán instalada una carpa informativa donde se dará a conocer su importante labor solidaria.
