Los alumnos de la Escuela Universitaria de Enfermería de Huesca, centro adscrito a la Universidad de Zaragoza, recibieron la semana pasada una charla impartida por dos responsables de la asociación oscense Izas, la princesa guisante. La asociación fue invitada por la profesora Ana Casbas para hablar sobre su labor en la asignatura de Materno-infantil y compartir su experiencia en asesoramiento a familias con niños con enfermedades raras.

Durante la charla, las dos representantes de la asociación presentaron su labor, explicaron en qué consiste la gliomatosis cerebri, enfermedad por la que falleció Izas, con solo tres años, hablaron sobre las enfermedades raras, las dificultades de diagnóstico y tratamiento, y dieron a los alumnos herramientas para encontrar información sobre vías de investigación, trabajo multidisciplinar y medicamentos huérfanos.

Después trataron el tema de la humanización en pediatría, y el cuestionamiento de las normas. Como explicó Mónica Sarasa, madre de Izas y representante de la asociación, «les hemos planteado que se cuestionen quién hace las normas y si se hacen en beneficio del paciente o de los profesionales sanitarios, planteando situaciones, ideas, para que ellos reflexionaran».

Sarasa se mostró muy agradecida «por tener la oportunidad de mostrar a los estudiantes el punto de vista del paciente, cómo nos sentimos, qué necesitamos… confiando en que cuando trabajen en un hospital, no vean pacientes sino niños con una enfermedad». Después les entregaron una hoja de bienvenida de un hospital pediátrico real, «para que hagan sugerencias, críticas, añadan, supriman... con dos objetivos: por un lado, la reflexión individual; y por otro lado, nos ayudará a nosotros para saber si el mensaje que trasladamos está llegando de la forma adecuada y se está interiorizando».

La asociación Izas la princesa guisante nació en el año 2013 en Huesca, tras el rápido fallecimiento de Izas, de tres años. La causa de su muerte fue la gliomatosis cerebri infantil, un raro tipo de cáncer cerebral que se expande muy rápido y no tiene cura.