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DOBLES PAREJAS

Cristina Fuster: «En Aragón hay unos 4.000 enfermos neuromusculares»

 

Cristina Fuster es la presidenta de Asem Aragón. -

Rubén López Rubén López
24/02/2020

Es la presidenta de Asem, la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares, el grupo mayoritario de las consideradas enfermedades raras. El próximo sábado conmemoran su día.

–¿Qué son las enfermedades neuromusculares?
–Son un grupo de más de 150 enfermedades, pero que podrían llegar más de 400, ya que en algunas de ellas se han descrito ya más de 90 mutaciones genéticas, lo que aún hace más difícil su diagnóstico y búsqueda de tratamientos. Lo más frecuente es que sean hereditarias, encontrándonos con familias con más de un afectado. Son degenerativas y en algunos casos muy incapacitantes. Su característica común es la pérdida de fuerza y la fatiga muscular y en la mayoría de casos la función cognitiva se mantiene intacta. Entran dentro de las llamadas enfermedades raras por su baja prevalencia. La mayoría de ellas afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes.

–¿Existe un tratamiento efectivo?
–Actualmente la mayoría no tienen cura ni tratamiento, solo paliativos para mantener en el mejor estado a estos pacientes. Es importante que realicen tratamientos rehabilitadores de forma continua como la fisioterapia, terapia respiratoria, logopedia, psicomotricidad. Desgraciadamente la cartera de servicios de nuestro sistema público sanitario no contempla tratamientos como la fisioterapia de forma continuada, por lo que son los pacientes los que han de sufragar sus gastos.

–¿Cuántas personas las padecen en Aragón?
–Se estima que unas 4.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en nuestra comunidad, pero no podemos estar seguros. Son muchas enfermedades e incluso puede haber pacientes sin diagnosticar.

–¿Existen suficientes estudios de investigación en torno a ellas?
–Todavía se siguen descubriendo nuevos genes implicados en muchas de estas patologías. Han sido hasta hace muy poco enfermedades prácticamente desconocidas y en muchas no se ha estudiado ni siquiera la historia natural de la enfermedad. Se está investigando, eso no lo podemos obviar, pero no lo suficiente. Se necesitan muchos más recursos económicos tanto públicos como privados.

–¿La administración pública presta la ayuda necesaria a enfermos y familiares?
–Según la Sociedad Española de Neurología, un 50% de los pacientes serán grandes dependientes. Las ayudas son muy escasas. Habría que ayudar mucho más a estas familias, sobre todo a las que están en riesgo de vulnerabilidad.


–¿Qué labores realizan desde la asociación?
–Nacimos hace 15 años como un grupo de afectados y familiares. El objetivo principal es mejorar la calidad de los enfermos y sus familias. Al final, intentamos llegar donde no llega la administración. Este sábado se celebra el día Mundial de las Enfermedades Raras. Por eso mañana (por hoy) vamos a acercar a nuestros representantes en Las Cortes de Aragon la realidad de las personas que viven con una enfermedad de estas características. Queremos transmitir las necesidades y dificultades a las que se enfrentan los enfermos y las familias. Además, el miércoles en el Palacio de la Aljafería inauguramos la exposición ‘Expression of Hope’.

   
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