Me han dicho que le encanta leer.
¡Sí! Pero últimamente no estoy leyendo nada… Con la quimio, básicamente, no tengo concentración. Estos días no he podido leer mucho, pero ahora estoy con poesía de Verlaine.
¿Afecta la quimio a la concentración?
De hecho, lo llaman chemo-brain, quimio-cerebro, y nos pasa a casi todos: pérdida de memoria, olvido de palabras y, sobre todo, falta de concentración.
No lo conocía.
La gente asocia la quimioterapia a que se te cae el pelo o a encontrarse mal unos días. Pero son muchos síntomas que jamás pensarías. Por ejemplo, ahora tengo la piel muy blanca cuando siempre he sido morena. Es porque no me puede dar el sol con la quimioterapia. Fíjate, cuatro años sin darme el sol, parezco María Antonieta.
Sarcoma de Ewing es el diagnóstico. ¿Qué es esta enfermedad?
Un sarcoma es un cáncer de huesos. Hay muchos tipos; el mío es el de Ewing, un cáncer raro y muy agresivo que afecta mayoritariamente a jóvenes y adolescentes. Hay tratamientos de hace muchos años pero no se ha hallado cura alguna, de momento.
¿Cuándo lo supo?
Me lo diagnosticaron con 16 años. Tenía un dolor en la pierna, leve al principio, aunque luego fue a más. Durante tres meses me vieron médicos; decían que si una rotura de fibras, crecimiento… Al final me salió un bulto, vieron que venía de la pelvis y empezaron las cirugías y biopsias.
16 años…
Tuve que abandonar los estudios porque no se pueden compaginar con los tratamientos. He tenido que dejar mi vida en un paréntesis, pero es un paréntesis que se alarga y se alarga y, al final, estoy atascada entre la adolescencia y el mundo adulto.
¿Cómo se digiere un proceso así?
Al principio, iba al hospital y todo a mi alrededor era gente mayor. Bajaba la media de edad en la planta de oncología. Te sientes como si fueras la única adolescente a la que le está pasando algo así y tenía el deseo de conocer a alguien que me entendiese de verdad. Se nos ocurrió contactar a través de las redes sociales con gente de otros países: Estados Unidos, Sudáfrica, La India… Nos apoyamos los unos en los otros en esta pesadilla que estamos pasando. También me ayudó ver a personas en YouTube que contaban su experiencia con enfermedades y normalizaban su situación en el hospital. Vi que había más adolescentes que estaban como yo y que no podían estar de fiesta.
Me da la sensación de que habla del cáncer sin mucho rencor. ¿Cierto?
Porque creo que ya estoy acostumbrada y ya no entro en el «por qué a mí». Desearía que esto no me hubiera pasado, que no le pasase a nadie y pudiéramos acabar con ello. Aunque también creo que la gente quiere quedarse siempre con lo bueno.
¿Con lo bueno?
La gente quiere escuchar historias tristes pero siempre tiene que haber un final positivo. Decir, «ay, pobrecita». Y esto no tiene por qué tener un buen final. He perdido diez amigos con sarcoma de Ewing este año, algunos incluso el mismo día. Lo hablo con mucha naturalidad y yo también intento ver el lado bueno, pero esta es una bestia de enfermedad por la que mueren niños y jóvenes todos los días. H
