Beatriz y Victoria son dos hermanas de 9 y 4 años que tienen dos enfermedades: nistagmus y amaurosis congénita de Leber, que les han producido una gran pérdida de visión hasta una minusvalía del 87%. Sus padres, Daniel, natural de Torres de Berrellén, y Sonia, se dieron cuenta de los problemas de visión de sus hijas desde su nacimiento. Tras pasar por varios oftalmólogos de Zaragoza finalmente les mandaron a Barcelona donde les diagnosticaron la amaurosis congénita de Leber: "Es una enfermedad denominada rara que consiste en que se va perdiendo visión poco a poco hasta el punto de que se puede perder totalmente", explica Sonia. Se trata de una enfermedad de la retina de origen genético y su patrón de herencia es generalmente autosómico recesivo, lo que significa que ambos padres deben ser portadores del mismo gen mutado para que su hijo herede la enfermedad, aunque ellos no la padecen.
Aunque en la actualidad no existen tratamientos con garantía de éxito, a principios de este año Daniel y Sonia se enteraron de que el único lugar donde se opera esta enfermedad es en un hospital de Filadelfia (Estados Unidos). Pero para que sus hijas pudieran someterse a la operación necesitarían unos 100.000 euros que incluirían las dos operaciones, el viaje y la estancia. Por eso comenzaron una campaña solidaria para recaudar el dinero: "Empezamos repartiendo información en la que pedíamos donativos con los números de cuenta", señala Daniel. "Luego hicimos una página web, una página de facebook, un blog y un mercadillo online. También recogemos tapones, latas, y telas y material reciclado para hacer manualidades y venderlas en mercadillos". Actualmente están creando una asociación 'Ayuda para Beatriz y Victoria' para poder hacer más cosas: "Ya hemos entregado los papeles en la DGA y estamos esperando la repuesta", comenta Sonia. "Como asociación podríamos hacer actos benéficos como conciertos, animaciones infantiles o fiestas para recaudar dinero".
Desde el mes de abril que comenzaron la campaña solidaria han conseguido recaudar 9.000 euros, por eso los padres de Beatriz y Victoria desean "dar las gracias a todos y cada uno de los que nos han ayudado, a los que siguen ayudando y a los que nos ayudarán. Muchísimas gracias por poner vuestro granito de arena. Sin vuestra ayuda no sería posible". Y desean hacer un agradecimiento especial al pueblo de Torres de Berrellén "donde más nos están ayudando a través de donaciones de la gente, y en el mercado medieval se volcaron todos con nosotros".
Para ayudar a Beatriz y Victoria existen tres cuentas corrientes en Caja Inmaculada, La Caixa y Caja Laboral. Además, está la página web beatrizyvictoria.123miweb.es, el blog ayudaparabeatrizyvictoria.blogspot.com.es y la página de facebook Ayuda para Beatriz y Victoria. Hay otra página web www.teaming.net/ayudaparabeatrizyvictoria donde se puede donar un euro al mes sólo registrándose. En el mercadillo online ayudaparabeatrizyvictoriamercadillo.blogspot.com se pueden comprar las manualidades solidarias. Y en www.shopciable.com/causas/ayuda-para-beatriz-y-victoria-2
60 también se pueden realizar donativos o simplemente viendo los vídeos se donan automáticamente dos céntimos por publicidad.
Además, varios establecimientos colaboran en la recogida de latas y tapones: en Alagón Frutas y verduras Mari Carmen y se pueden comprar manualidades en Mercería Cigua, y en Zaragoza en la panadería de la calle Delicias 4, en la Asociación Cultural Peña, qdamos? en el barrio de Movera, en Coliseo Centro de la calle Isaac Peral 6, en Pintas y Pintamos del barrio de la Almozara, y en el bar Los Tres Arcos del barrio de San José.
Otra iniciativa para ayudar a Beatriz y Victoria ha sido la del artista José María Palleja que ha pintado un cuadro y está a la venta en la web y en el bar Tierra Maña de Zaragoza con un precio de salida de 3.000 euros. Todo lo recaudado irá destinado a la operación de las niñas.
