Sonríe y achica los ojos con cara de pillo. La bella mueca permite intuir que le faltan algunos dientes que deben de estar a la espera de un intercambio de cromos con el ratoncito Pérez. Se deja abrazar por el resto de niños, que lo zarandean al son del alboroto formado a su alrededor. Se deja querer, y viéndole así no parece que Daniel tenga un monstruo acechando bajo su pequeña cama. Un monstruo que se llama síndrome de Sanfilippo. Es una de las llamadas enfermedades raras. Es hereditaria. Está en el grupo de las neurodegenerativas. Y lo peor: a día de hoy es incurable. Y esa última frase es la que se lee en la mirada de Cristina, la mamá de Daniel, y de Emilio, su papá, que aun así dedican a revertir el destino más energía de la que probablemente pensaron que podían tener. Cada día en el hogar de esta familia y en el de otras 70 en toda España es una lucha por sacar al monstruo de la habitación.
Ya han asumido que lo que a ellos les parecía normal eran los primeros síntomas de la enfermedad. Un día Daniel se cayó en el parque y la pediatra de urgencias que lo atendió les hizo preguntas que les desconcertaron: sobre los rasgos faciales, el grosor de las cejas, la panza gordita o los dedos gorditos. Rasgos en los que Cristina y Emilio no habían reparado porque son imperceptibles para cualquiera. Sin embargo, los médicos dicen que son algo común en los niños afectados. A eso se suman problemas respiratorios en los habituales constipados y diarreas recurrentes. Me cuenta la mamá que Daniel tenía 4 años cuando fue diagnosticado. Ahora ya ha cumplido 7. Aquel día les vio llorar en el hospital. Aquel día las lágrimas empezaron a brotar al escuchar una sentencia terrible: "Cuando vuestro hijo cumpla 6 años empezará su decadencia. Primero empezará a olvidar, luego dejará de hablar, no podrá caminar...". Y la frase sigue. Y Cristina me dice que cuando salieron de la consulta fue como si llevaran adosado al cuerpo un reloj que podría estallar en cualquier momento. Aquel día dejaron a Daniel en el colegio y se fueron a trabajar. Y tras mascar la noticia bomba decidieron que no iban a resignarse. Empezaron a buscar información por internet y descubrieron que fuera de España muchas familias se habían movilizado. A día de hoy, su felicidad depende de dos millones de euros y de solucionar algún problema burocrático. Un grupo de investigadores de Ohio, en EEUU, han conseguido buenos resultados en animales y ahora quieren empezar a hacerlo con humanos. Y ellos han logrado que acepten realizarlo en España. Ya han recaudado cerca de un millón. Daniel y otros 70 niños tienen una oportunidad. Solo una. Cristina, Emilio y muchos otros no se van a rendir. ¿Qué harías tú si te dicen que tu hijo no va a llegar a la adolescencia? Stop Sanfilippo. Periodista
