Este 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, una fecha promovida por la Federación Mundial del Lupus, una organización de asociaciones de pacientes con lupus de todo el mundo unidas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este mal, y que se celebra desde 2004. Se trata de una enfermedad autoinmune crónica que se empezó a conocer gracias a la serie de Dr. House y posteriormente con algunos famosos como por ejemplo Selena Gómez, Lady Gaga, Toni Braxton, o el cantante británico Seal, entre otros. Nuestra asociación se une a las organizaciones de todo el mundo para reclamar más atención hacia los afectados y dar mayor visibilidad, pues el desconocimiento que tiene la población en general sobre el lupus da lugar a que haya pacientes que sufran cierta exclusión familiar, social y laboral.
El lupus afecta al sistema inmunológico que se desequilibra, produciendo anticuerpos que atacan a tejidos y órganos internos sanos, articulaciones y piel, manifestándose en cada paciente de manera diferente, cierto es que existe tratamiento para mitigar el dolor y ayudar a controlar los síntomas, pero el lupus no tiene cura.
Afecta a más de 2.800 personas en Aragón, de las cuales un 90% son mujeres, principalmente entre los 15 y 55 años. La vida con esta enfermedad es inquietante, puesto que cursa con brotes producidos por algún desencadenante como el estrés, la exposición al sol, rayos ultravioletas, o sobreesfuerzos entre otros factores. Alada, asociación de Lupus en Aragón, está formada por afectados de Lupus y familiares, cuyo objetivo principal es dar información, apoyo y asesoramiento a las personas diagnosticadas. También se promueve el estudio y la investigación, así como mejoras en la calidad de vida con tratamientos, estando en colaboración con el Salud y sus profesionales.
Nuestra asociación es como una familia, en la que nos apoyamos entre nosotros, puesto que en muchas ocasiones no se entiende la enfermedad ya que no es tan visible como otras patologías, y por ello realizamos tanto charlas informativas como diversas actividades, jornadas y talleres para relacionarnos, conocernos y realizar actividades adaptadas a nuestras necesidades y limitaciones.
En estos momentos de confinamiento, lo que estamos realizando son diversas quedadas virtuales, alegres y divertidas con el objetivo de aliviar ese sentimiento de soledad, puesto que sabemos que hay socios que viven solos, no tienen entorno familiar o con quién relacionarse.
Como todos los años se celebra este día con diversas actividades, pero esta vez queda aplazada por la situación de covid-19 que estamos viviendo, a pesar de que existe una desescalada de confinamiento, somos personas de riesgo y ante todo debemos prevenir posibles riesgos innecesarios. Pero seguimos activos a través del reto de la mariposa, una vez más, para dar visibilidad a la enfermedad, participando tanto afectados, familiares, amigos como famosos y artistas, consiste en juntar las manos en forma de mariposa y realizar una fotografía en esta posición, usando los hashtags: #DíaMundialdelLupus y #RetoMariposa en las redes sociales.
*Presidente de la junta directiva de la asociación ALADA.
