Antes del covid-19 algunos niños ya llevaban mascarilla. No podían ir al colegio y tampoco a la playa en verano. Debían mantener una distancia social y estar confinados para pelear por su vida. El cáncer infantil no ha desaparecido, sigue estando aquí. Y si bien, la supervivencia global ha aumentado para muchos tumores pediátricos en las últimas décadas, para otros cánceres infantiles es preciso seguir investigando.
Ariana Benedé, la pequeña Ari, tenía una leucemia. Tras unos largos tratamientos, una inesperada recaída y un transplante de médula fallido su enfermedad se volvió incurable. Se quedaba sin opciones. Afligida de dolor, junto a su familia, buscó nuevos tratamientos en el resto del mundo. Buscó, buscó, y buscó y supo que otra chica estadounidense, Emily Whitehead, que había tenido una enfermedad parecida a la suya, seguía celebrando su cumpleaños cada mes de mayo desde que el 17 abril del 2012 recibió una terapia experimental basada en linfocitos T -unas células que son como los policías del cuerpo- pero modificados, entrenados para atacar a un tumor. Esa terapia consistía en sacar una muestra de sangre, aislar los linfocitos, armarlos mediante ingeniería genética y reintroducirlos en el paciente para que pudiesen identificar y embestir al tumor. Estos linfocitos tuneados se llaman células T con receptores quiméricos antigénicos (CAR-T).
Emily recibió esta terapia en sus primeros pasos, cuando todavía estaba en fase de investigación, cuando el futuro próximo para ella estaba ya totalmente descartado. Desde entonces, cada mes de mayo, Emily celebra un nuevo año sin cáncer. Sin rastro. Y van ocho, camino de nueve.
Ángela, la madre de Ari, preguntó a los médicos que trataban a su hija por qué no se podía dar ese tratamiento aquí a nuestros hijos. En España, había magníficos médicos e investigadores que sabían cómo hacerlo y en el hospital Clínic de Barcelona, donde estaban tratando a Ari, tenían una pieza clave que se necesitaba para hacer CAR-T, un anticuerpo monoclonal,.
Ari quiso hacer todo lo posible para traer a España ese tratamiento que solo estaba en EE.UU. y era impagable. Donde todos veían barreras y complicaciones Ari y su familia se dijeron «hagámoslo posible». Entonces se pusieron manos a la obra para buscar la financiación necesaria para llevar a cabo la investigación, los estudios previos en modelos animales y probarlo en 10 personas. Hicieron todo lo posible pese a que esa terapia específicamente, por las características técnicas de ese CAR-T iban a diseñar, no le serviría a ella.
En septiembre del 2016, con apenas 18 años, Ari falleció. Murió cuando la ciencia podía haber encontrado una respuesta a la dura enfermedad que le tocó vivir. La Agencia del Medicamento Americana aprobó el CAR-T ensayado en Emily en el 2017. En abril del 2019 Álvaro, de seis años, fue el primer caso pediátrico que se curó de su leucemia gracias a esta terapia en España, todo un hito para nuestra sanidad pública.
Se fue Ari pero quedó su legado. Murió unos pocos meses más tarde de empezar, pero su proyecto, que comenzó con un concierto benéfico de Love of Lesbian consiguió recaudar los fondos necesarios. Tras mucho empuje y acciones su familia reunió 1.300.000 € a los que se sumó otro millón obtenido de proyectos por los investigadores.
La semana pasada la Agencia Española del Medicamento autorizó el primer CAR-T europeo, bautizado CART Ari-0001 en honor a su impulsora, para tratar la leucemia linfoblástica aguda en adultos resistente a tratamientos convencionales. Un tratamiento totalmente público.
Precios elevados
Precios elevadosLos primeros CAR-T se han visto como una gran esperanza para el tratamiento de los casos más difíciles de leucemia y otros cánceres, si bien siempre han sido controvertidos sus elevados precios, que superan los 300.000 €. Gracias a nuevos equipamientos se puede desarrollar el tratamiento al margen de las farmacéuticas reduciendo el coste por paciente en diez veces.
Hoy, ya hay varias comunidades autónomas que cuentan con hospitales acreditados para aplicar las nuevas terapias CAR-T, mientras, en Aragón, todavía no se sabe si se van a implantar. A los niños aragoneses no les faltará el tratamiento, pero serán tratados fuera. Los CAR-T exigen una investigación y formación excelente. En esta línea, Aspanoa, junto a otras asociaciones e instituciones están haciendo una labor increíble apoyando la ciencia para hacer de Aragón una referencia en cáncer infantil. Los CAR-T y otras terapias celulares no son técnicas sencillas, pero no debemos quedarnos rezagados o lo pagaremos en salud y en dinero. Tenemos potencial y talento para hacerlo. ¡Hagámoslo posible!
