El Comité de Bioética, el órgano asesor adscrito al Ministerio de Sanidad que se creó en la etapa de José Luis Rodríguez Zapatero, tiene la agenda de los próximos meses repleta de asuntos importantes que afectan a la salud, el sistema sanitario y los pacientes. Según explica a EL PERIÓDICO su nuevo presidente, Federico de Montalvo, de aquí a finales del verano prevén poner, por ejemplo, el foco en la ley de reproducción asistida, para plantear el debate que se está dando en muchos otros países sobre si las donaciones de espermatozoides y óvulos deben continuar siendo anónimas o, por el contrario, el niño nacido por estas técnicas tiene derecho a conocer su pasado biológico.

Se da la paradoja de que la reforma de la ley de adopción del 2015 permitió precisamente a los hijos adoptados saber quiénes son sus progenitores biológicos a partir de los 18 años. Pero no sucede lo mismo con los nacidos por fecundación in vitro u otras técnicas gracias a uno o dos donantes de gametos, pese a que esta situación puede entrar en colisión con el derecho a la identidad, en el que se incluye el pasado biológico, y con los avances en medicina preventiva y predictiva, que utilizan en gran parte los antecedentes familiares del usuario. De hecho, para la realización de los cribados en cáncer de mama o de colon, por poner ejemplos, se tiene en cuenta si los familiares más cercanos han sufrido la enfermedad, hasta el punto de que algunas personas se hacen mastectomías preventivas. Uno de los casos más conocidos fue el de Angelina Jolie, que tenía un gen defectuoso y su madre murió de cáncer de mama.

SOLO DATOS SANITARIOS

«Conocer el pasado tiene mucho que ver con el derecho a la salud», reflexiona De Montalvo, quien también considera que hay que poner sobre la balanza el deseo de la inmensa mayoría de los donantes de mantenerse en el anonimato. Ante esta circunstancia, el Comité de Bioética estudiará la posibilidad de alcanzar un «punto intermedio» entre la confidencialidad absoluta y el fin del anonimato, que puede pasar por ofrecer a la familia o al nacido mediante donación de semen u óvulos los datos referidos a la salud del donante.

En la actualidad se puede solicitar esta información si el afectado sufre una enfermedad que para su tratamiento requiera conocer su pasado biológico, pero el órgano asesor analizará a posibilidad de que la información se trasfiera en todos los casos e incluso antes de los 18 años, precisamente porque la medicina avanza hacia la predicción y prevención y para ello es necesario el conocimiento de los antecedentes. Otros países como Alemania, el Reino Unido y Alemania ya han levantado el veto del donante y España puede transitar en el futuro el mismo camino.

El informe del Comité de Bioética analizará asimismo por qué no se ha creado el registro nacional de donantes que contempla la ley de 1988, que impediría que una misma persona pueda donar gametos para más de seis bebés, el límite legal. «Veremos la necesidad desde el punto de vista bioético de la importancia de este registro», explica De Montalvo.

INGENTE INFORMACIÓN

Otro de los estudios que prepara el comité tiene que ver con el llamado big data en salud, donde los especialistas dirimirán cómo se puede usar la ingente cantidad de información contenida en las historias clínicas para analizar las enfermedades, su evolución y la respuesta de estas a los tratamientos.

A nivel europeo, ya existen proyectos como el Harmony, que busca crear un mapa de los cánceres hematológicos con los datos de más 100.000 pacientes e información procedente de las prácticas clínicas, los grupos de investigación y las empresas farmacéuticas. Y en España, la nueva ley de protección de datos ha introducido la llamada seudonimización, en referencia a la posibilidad de que los datos se puedan vincular a los pacientes, pero introduciendo «garantías para que sea muy difícil y terceros no puedan hacerlo», según subraya De Montalvo.

La ley estuvo paralizada precisamente porque los partidos no se ponían de acuerdo sobre cómo tratar los datos sanitarios, pero la comunidad científica presionó paraque este tema no se aparcara y finalmente la normativa ha introducido la seudonimización.

Por otro lado, en el próximo mes el Comité de Bioética tendrá que emitir el primer informe que le ha pedido el Gobierno tras la renovación del órgano. Se trata de analizar el protocolo adicional al Convenio de Oviedo sobre derechos humanos y biomedicina de las personas con trastornos mentales, presentado por el Consejo de Europa. El borrador del mismo está generando una fuerte oposición por parte de las organizaciones que representan a discapacitados y enfermos mentales, debido a que permite el ingreso y tratamiento involuntario. El Comité de Bioética también tendrá, por tanto, que emitir su parecer al respecto.

CRONICIDAD

Esto ha motivado que otro de los temas que están en su agenda, estudiar si el sistema nacional de salud está adecuadamente preparado para afrontar el envejecimiento, los crecientes problemas de salud mental y la cronicidad, tenga que esperar un poco más. Aun así, los especialistas estudiarán en los próximos meses si la sanidad española «se está adaptando» a los nuevos retos, dado que en el siglo XX el sistema se desarrolló teniendo en cuenta sobre todo la respuesta a la enfermedad aguda, de ahí que la potente red hospitalaria, debido al envejecimiento de la población, entre otros motivos, tiende a tener menos afectaciones graves y puntuales y más enfermedades crónicas como la diabetes, las afecciones coronarias, las respiratorias, etcétera.

Ante ello, el Ministerio de Sanidad ha puesto en marcha un marco estratégico para subrayar el valor de la atención primaria y el Comité de Bioética emitirá a medio plazo sus conclusiones sobre el sistema en su conjunto.