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«Gracias a la terapia mi hija dice palabras»

 

Raquel Sastre. -

NOMBRE
11/09/2018

Ni milagros. Ni magia. Ni suerte. La medicina es ciencia. Y necesita dinero. Muchísimo. Madre de una hija con trastorno del espectro autista (TEA), la guionista y humorista Raquel Sastre (Murcia, 1981) lucha para que la atención temprana no sea un lujo sino un servicio integral, público y gratuito. Su hija Emma tiene 2 años. Si a día de hoy puede comunicarse, decir palabras y mirarla a los ojos es porque recibió terapia a tiempo. Terapia que Sastre y su marido pagan de su bolsillo.

–¿Cuándo notó que algo iba mal con Emma?

A los 15 meses. No hablaba y tenía muchas rabietas. Hacía movimientos repetitivos: abrir y cerrar dedos, mover las manos como si bailara sevillanas, abrir y cerrar puertas o sacar y meter cosas en una caja.

–¿Qué hicieron?

Acudir al neuropediatra, que nos confirmó que tenía rasgos del TEA. Nos dijo que era leve y que con atención temprana mejoraría mucho.

–¿Conocía este término?

Sí, por otros familiares. Pero no sabía cómo era la situación en España. Un caos. Todo depende de tu comunidad autónoma. Nosotros vivimos en Murcia. Aquí, si piensas que a tu hijo le pasa algo raro, pides cita en atención temprana, te la dan y te valoran. Tardan un mes o un mes y medio. Comparado con otras zonas es poco tiempo y es así porque los trabajadores del centro hacen horas extras no pagadas para que los niños no esperen tres o cuatro meses a ser diagnósticos. El tiempo es vital. Cuando vieron a mi hija nos dijeron que necesitaba una serie de terapias y nos recomendaron un centro especializado.

–¿Público?

No. Concertado.

–¿Le devuelven luego el dinero?

No. Lo pagas tú. Algunos centros están subvencionados, así que los hay que pagas 500 euros y otros que pagas 150. Conozco a varias familias que van a la mitad de sesiones a las que deberían ir sus hijos porque no lo pueden pagar. Nosotros sí podemos. Mi marido es médico y los dos tenemos ingresos, pero ¿y si no lo puedes pagar?

–¿Qué necesita Emma?

Terapia. Una vez a la semana viene a casa una hora y media o dos horas una psicóloga especializada y nos ayuda a enseñarle a comunicarse. Empezamos las sesiones cuando tenía 18 meses y el cambio ha sido espectacular.

–¿Cómo se comunica ahora?

Con palabras e, incluso, llega a hacer alguna frase. Emma sufre el síndrome de Phelan McDermid, que implica que le falta un trozo de ADN, una proteína que hace que aprendas. Hay niños que, por ejemplo, no han aprendido a sentarse y van en sillas de ruedas. Se caracteriza también por la ausencia de lenguaje. Hay niños que no hablan pero sí se comunican usando pictogramas. Emma va bien. Estamos convencidos de que es por lo pronto que empezamos con la atención temprana. Es fundamental porque el cerebro cuando tiene más posibilidad de aprendizaje es hasta los tres años. Con la terapia hemos conseguido que Emma hable algo y nos mire a los ojos.

–¿Podrá su hija hacer una vida normal en el futuro?

No lo sé. (Se emociona). Yo hago chistes muy cabrones pero también lloro mucho. Hemos conseguido que nuestra hija se comunique y nos mire. Si no hubiera recibido atención temprana no lo haría.

–Está usted muy volcada en la atención temprana.

Mi marido y yo, sí. Imagínate a unos padres que saben que su hijo necesita algo y no tienen dinero para pagarlo. Qué impotencia. Es importante que se sepa. Los padres tenemos que perder el miedo a decir que nuestros hijos necesitan tal o cual terapia. No somos casos aislados. Afecta a muchísimas familias.

–¿Cree que moverán ficha los políticos?

Espero que sí. Irene Montero y Pablo Iglesias están pasando ahora los peores momentos de su vida y han sabido encontrar un momento para decir gracias. Pero, vamos, es todo el país el que tiene que tomar conciencia.

–Usted, funcionaria en excedencia, se gana la vida como humorista. ¿Hace chistes con el TEA?

Sí, lo he incluido en uno de mis monólogos. Te lo cuento: «Tengo tres hijos. Uno de ellos ya es adolescente, un chaval que no me habla, no me mira a los ojos, solo mira la pantalla y se encierra en la habitación. Cuando fui al pediatra con mi hija pequeña me confirmó que tenía autismo. Me detalló los síntomas y yo le contesté: ¿Estás seguro de que es autismo y no de que ha empezado con la adolescencia?» Hay quien me reprocha hacer bromas con mi hija. El día que deje de hacer un chiste será porque soy condescendiente y pensaré que, pobrecita mía, hay que protegerla porque es diferente.