Las asociaciones que luchan en España contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una gravísima e irreversible enfermedad neurodegenerativa, quieren aprovechar la campaña del remojón helado para recaudar fondos, aunque asumen que el éxito cosechado en EEUU, donde en tres semanas se han conseguido 40 millones de dólares (30 millones de euros), será difícil de repetir. La semana pasada, la presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), Adriana Guevara, aseguraba que apenas habían recaudado mil euros. Ayer, aseguró que "al mirar la cuenta el lunes" ya había alrededor de 14.000 euros.

La enfermedad, que afecta a unas 3.000 personas en España, ocasiona una parálisis progresiva del cuerpo sin afectar a la cognición. Solo el 10% de los pacientes sobreviven más de 10 años tras el diagnóstico. En Aragón se estima que hay alrededor de 100 afectados y que cada año se diagnostican de 12 a 15 casos nuevos. Una cifra similar a la de fallecido cada año. Desde el diagnóstico, un 50% de los enfermos muere a los dos años, un 40% sobrevive cinco años y en el 10% restante no se conoce su evolución, aunque se dan casos en los que a los seis meses se paralizan totalmente y mueren.

"La causa de esta enfermedad no se conoce y tiene una evolución muy rápida. Entre un 5% y un 10% de los casos son hereditarios, pero el resto desconoce el motivo por el cual la padece", explicó ayer José Luis Capablo, neurólogo del hospital Miguel Servet de Zaragoza y responsable de la Unidad de Patología Neuromuscular.

El ELA está considerada como rara, ya que su prevalencia es de alrededor de 3 casos por cada 100.000 habitantes al año y la tasa de mortalidad de 1,5 por cada 100.000. Para colaborar en el Ice Bucket Challenge, que se ha convertido en un fenómeno viral en internet, el participante debe tirarse encima un cubo de agua helada, fotografiar o grabar la escena, subirla a las redes sociales y donar 10 dólares (o euros) para que se investigue la ELA. Además, luego debe retar a tres personas a que hagan lo mismo. Si estas cumplen el reto, donarán otros 10 dólares, y si no lo hacen en un plazo de 24 horas, la donación aumenta a 100.

ÚTIL O INÚTIL Lo que temen las asociaciones españolas es que la campaña piramidal se convierta en un juego exhibicionista, incluso en un medio para la promoción de personajes famosos, y se olvide el esencial fin recaudatorio. "Una de las cosas que más influye o afecta al enfermo es que nadie conozca su enfermedad. Cualquier iniciativa capaz de sacar de la ingorancia cualquier patología es brillante. Y si ademas se consigue dinero para investigar, que es lo principal, mucho mejor. Pero sobre todo la concienciación es fundamental", apuntó Capablo.

El principal síntoma del ELA es "la debilidad y la atrofia", según Capablo. "La calidad de vida se reduce drásticamente y la supervivencia media es de 3 años. Hay que investigar, al menos saber el origen. Todo avance será un éxito", matizó el especialista aragonés.