Desinstitucionalizar

La palabra se las trae. Para pronunciarla hay que coger aire antes. Y tampoco es fácil escribirla del tirón, además de que ella sola llena un titular. Pero es la palabra de moda en el cuidado de personas mayores o en situación de dependencia, que repiten constantemente políticos y profesionales.

En resumen, expresa algo que a todos nos gustaría cuando estemos en situación de necesitar cuidados: seguir viviendo en nuestra casa. Porque, ya se sabe, como en casa en ningún sitio. Es lo contrario a vivir en un centro donde todo está organizado de manera uniforme, y la persona se tiene que adaptar a sus normas, horarios, comidas, actividades...

Pero, más allá de la retórica, ¿qué supone desinstitucionalizar?

En primer lugar, prolongar la vida en casa con las ayudas que la persona necesite cuando se encuentre en situación de dependencia. Y ¿qué ayudas tienen actualmente las personas en situación de dependencia que viven en casa? En nuestra Comunidad, una persona reconocida como Gran Dependiente, por necesitar ayuda permanente para todas las actividades básicas de su vida diaria, recibe como media 47 horas mensuales de ayuda a domicilio, es decir, apenas dos horas al día. En el caso de los dependientes severos aún menos, sólo 22 horas mensuales, menos de una hora diaria. Evidentemente, ¿y el resto de horas, todos los días? Serán sus familiares, si los tiene, quienes tendrán que ocuparse de esa persona, comprometiendo su vida profesional o personal. Y si la persona está sola o no tiene a nadie que pueda hacerse cargo de los cuidados que necesita, difícilmente podrá seguir viviendo en casa con esa ayuda, a no ser que tenga recursos suficientes para contratar por su cuenta esos cuidados.

En definitiva, en la situación actual hablar de desinstitucionalizar y de prolongar la vida en casa en situaciones de dependencia, es pura retórica. Y en un tema tan delicado como este, resulta irresponsable crear falsas expectativas.

Otro reto para desinstitucionalizar es crear entornos más hogareños en los centros residenciales. Porque, en las circunstancias actuales, muchas personas no pueden seguir viviendo en su casa y necesitan ir a un centro residencial. Hay más de 17.000 personas mayores viviendo actualmente en un centro residencial en Aragón; y no sabemos el número de quienes se encuentran esperando una plaza residencial, porque las Administraciones no ofrecen ese dato en las estadísticas oficiales de la dependencia, pero sin duda serán miles en nuestra comunidad.

Desinstitucionalizar implica que puedan vivir en la residencia lo más parecido a vivir en casa. Para ello, es imprescindible respetar la intimidad, es decir, una habitación individual que sea algo más que el lugar donde dormir. Sin un espacio de intimidad, es difícil que una persona pueda seguir siendo ella misma. Sin embargo, sigue siendo habitual en muchos centros residenciales compartir habitación. Y será difícil que muchos de ellos puedan llevar a cabo las reformas necesarias para reconvertir las habitaciones dobles en individuales, por los costes que supone.

Además, en lugar de adaptar la persona al centro, como suele ser habitual, debería ser el centro el que se adapte a la persona. Desinstitucionalizar es, en esencia, ampliar la capacidad de decir: decidir a qué hora se quiere levantar, a que hora quiere desayunar y si quiere hacerlo en la habitación o en el comedor con otros residentes; libertad para decidir qué quiere o qué no quiere comer; libertad para decidir qué actividades quiere realizar o cuáles no... Porque cada persona somos diferentes, y no debería ser que, a nuestra edad adulta, otras personas decidan todas esas cosas por nosotros.

Todo eso hoy está muy lejos de la realidad de muchos centros residenciales, pero ya se está practicando en otros poniendo de manifiesto que se puede vivir sin necesidad de organizar la vida igual para todos. Sin intimidad, y con rutinas iguales para todos, sin posibilidad de elegir, las personas ya no pueden decidir sobre su vida, es la esencia de la institucionalización.

Ofrecer servicios suficientes para vivir en casa cuando una persona está en situación de dependencia, y transformar los centros residenciales en lugares donde las personas puedan vivir con intimidad y con capacidad para decidir, son condiciones esenciales para desinstitucionalizar. Lo cual requiere un cambio profundo de mentalidad y, por supuesto, muchos más recursos que los actuales para la atención a la dependencia. Sin ello, hablar de desinstitucionalizar es pura retórica vacía y generar falsas expectativas.