Opinión | EL TRIÁNGULO

Enfermedades raras

Padecer una enfermedad ya es duro, pero que esta además pertenezca al grupo de las denominadas raras la convierte en un palo todavía mayor. Que la sufra un número reducido de personas en el mundo se traduce en menos recursos para investigación y, por tanto, más dificultad para encontrar un tratamiento. En resumen, un verdadero drama no solo para quien escucha el diagnóstico sino para su entorno familiar que desde ese instante debe enfrentarse a un futuro incierto y doloroso.

Es probable que hayan visto recientemente algún fragmento del documental que la cantante Céline Dion ha grabado para visibilizar su patología. Relata y sobre todo muestra cómo es vivir con el síndrome de la persona rígida. En plena grabación, la canadiense sufre una crisis que la paraliza y agarrota hasta el punto de dejarla tumbada sin poder mover nada más que su mano izquierda y de una forma leve. Durante seis angustiosos minutos sus ojos muestran el pánico que la recorre por dentro.

La autora de la banda sonora de Titanic no es la única famosa que ha decidido contar públicamente las consecuencias de su enfermedad. El futbolista Juan Carlos Unzué lo ha hecho con la ELA, Jordi Évole con la cataplexia, Selena Gómez con el lupus o la familia de Bruce Willis con la demencia frontotemporal que padece el actor. Aprovechan sus rostros conocidos para atraer la atención social y mediática hacia unas dolencias poco comunes pero que en España afectan a más de 3 millones de personas.

Lo vimos también con la entrevista que precisamente Évole le hizo a Pau Donés en la recta final del cáncer que padecía y que acabó matándolo. Costó reponerse del impacto de aquel testimonio que todo el mundo debería ver para comprobar que la vida es capaz de retarte cuando menos te lo esperas.

Suele decirse que la salud, como tantas otras cosas, no importa hasta que desaparece. Por ello es tan importante destinar dinero público a la investigación y al mantenimiento de un sistema sanitario público robusto. Pocas cosas hay tan aleatorias e inesperadas como el diagnóstico de una enfermedad que no entiende de clase social, profesión ni apellidos. Devasta a quien le toca y acaba con su vida tal y como la entendía hasta ese momento. Sin preaviso.

Está muy bien celebrar el día internacional de tal o cual síndrome y contar que esta o aquella asociación recoge fondos, pero aún sería un logro mayor exigir a las administraciones más presupuesto destinado a investigación para encontrar tratamientos y abaratarlos. Además del dolor emocional muchas familias asumen un coste económico asfixiante con tal de intentar mejorar la calidad de vida del enfermo y se merecen, como mínimo, pasar el trago con cuantos menos obstáculos mejor.