El pleno del Congreso ha pedido a las instituciones públicas que apuesten por la investigación de las Enfermedades Raras -cuyo Día Mundial se conmemora hoy- y que presten más apoyo a los pacientes y a sus asociaciones, según se recoge en una declaración institucional aprobada esta semana.
Más de tres millones de personas sufren en España alguna enfermedad rara, cuyo tratamiento eficaz se retrasa debido a que la baja prevalencia obliga a un mayor esfuerzo para conocerlas, dice el texto del Congreso, que incide en que la pandemia de coronavirus ha demostrado que la investigación "cooperativa" entre el sector público y el privado puede lograr éxitos, como ha sucedido con las vacunas.
Pero la covid también ha puesto en evidencia que se precisa más coordinación de los sistemas sanitario y social para los colectivos afectados por las enfermedades raras, que "han visto interrumpida, en ocasiones, su atención social y sanitaria", subrayan los diputados.
El Congreso reconoce la labor de las asociaciones de pacientes y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), por la labor que desempeñan "guiados por el compromiso, la lucha y la unión como principales valores para la esperanza de las familias".
Ante el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Cámara reclama medidas para superar los desafíos y considera imprescindible "avanzar en el conocimiento de estas enfermedades mediante una clara apuesta por la investigación".
