La reina Letizia ha ensalzado este martes en León el trabajo desempeñado durante las últimas dos décadas por el asociacionismo en la lucha contra las enfermedades raras: "Es justo reconocer su esfuerzo continuado para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias", ha afirmado.
La intervención de la reina ha clausurado el acto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) como broche a su campaña "¿Cómo te ves en 2030?", que con motivo del Día Mundial de estas patologías contribuye a superar los retos en el acceso en equidad al diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria.
Doña Letizia ha subrayado el "extraordinario" trabajo desplegado por Feder para mejorar la vida de los pacientes y de sus familias. "Este movimiento es un verdadero motor de transformación que persigue la equidad en el acceso a los recursos disponibles, la implementación de la legislación en medicamentos huérfanos de investigación científica y la internacionalización para crear marcos comunes", ha analizado.
Aunque son muchos los logros, ha proseguido, "es más lo que queda por hacer" y ha insistido en la necesidad de reconocer el esfuerzo de Feder y de las casi cuatrocientas entidades que la integran.
"Ellos nos recuerdan continuamente que en España hay más de tres millones de personas que sufren estas patologías y que requieren atención y equidad en el acceso a los recursos sanitarios",
Tres proyectos innovadores
Doña Letizia ha entregado los Reconocimientos FEDER 2022 a tres proyectos innovadores.
Los galardonados han sido el Protocolo de Urgencias en enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras del Hospital General Nuestra Señora del Prado, en Talavera de la Reina (Toledo); la Casa de Sofía y la Red Únicas, un proyecto que busca aunar la experiencia de más de veinte hospitales y se configura como un ecosistema de alianzas de referencia europea; y la Representación Permanente de España ante Naciones Unidas.
Por su parte, la ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha trasladado el compromiso del Gobierno de España para apoyar las acciones que se emprendan desde Europa, donde según ha recordado el movimiento asociativo trabaja para promover un plan de acción que, previsiblemente, sea impulsado en 2023 durante la presidencia española del Consejo Europeo.
El presidente en funciones de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, también ha intervenido durante el acto para poner de relieve "el valor de trabajar desde lo local" y ha destacado que esta Comunidad es pionera en el tratamiento de las enfermedades raras al impulsar la Unidad de Diagnóstico Avanzado de Salamanca y un plan integral "para los pacientes hecho por los pacientes".
