La angustia de las madres de adultos con parálisis cerebral: "Te acuestas y te levantas pensando en cómo irá la cosa cuando tú faltes"

Si le preguntan a Esther García, de 65 años, recién jubilada como ordenanza en el Museo de Santa Cruz de Toledo, sobre lo que ensombrece sus noches, sobre lo que angustia sus días, es lo mismo que atenaza a tantas otras madres de adultos con discapacidad: ¿cuál será el futuro de su hija Lucía, 33 años -con un síndrome raro que se enmarca en la esfera de la parálisis cerebral- cuando ella no esté, cuando no pueda cuidarla?. Es un miedo, dice, que siempre está ahí. Sobrevolando. Pero, mientras tanto, toca luchar. Arremangarse. "Seguir", dice desde la otra punta de España(Vigo), Ana Almeida, 76 años, madre de Laura, de 52, quien lleva 12 años viviendo en una residencia para personas con parálisis cerebral.

La Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación ASPACE) lleva tiempo poniendo el acento en el envejecimiento del colectivo,120.000 personas en España. A partir de los 35 años, aumentan las dificultades de movilidad, de comunicación o la necesidad de atención sanitaria. Para impulsar la vida independiente, familias y personas con parálisis cerebral piden nuevos modelos residenciales, atención sociosanitaria especializada y actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a sus gustos, intereses y edad.

Esta es la principal demanda que están realizando coincidiendo con el lanzamiento de la campaña 'Envejecer. Decidir. Vivir', puesta en marcha por Confederación ASPACE con motivo del Día Mundial, que se celebra el próximo 6 de octubre. Un estudio reciente de la entidad sobre el proceso de envejecimiento en personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines (como la de Lucía) dibuja el perfil de un colectivo con múltiples necesidades que aumentan a medida que se hacen mayores. De hecho, el trabajo señala que, en los próximos 10 años, las personas con necesidades de apoyo continuadas se multiplicarán por tres.

La dependencia

Que su salud se deteriore, perder a su familia, su autonomía o la soledad -esa no deseada- son las grandes preocupaciones. Actualmente, en las asociaciones que forman parte de la órbita de ASPACE -como la de Toledo a la que acude Lucía, o la de Vigo, en la que reside Laura-, el 92,1% de las personas con grandes necesidades de apoyo son mayores de 35 años y tienen grado II o III de dependencia. Si solo se contempla el grado III, son un 73,5 %.

Sus padres y sus madres, son cada vez más mayores. "Más débiles, ya no tenemos la misma fuerza", dice Esther. Las madres son hoy en día las principales cuidadoras de los adultos con parálisis cerebral, y las mujeres mayores de 75 años, dedican todo el día a su atención.

La lucha de Ana

"Hay muchas como yo", dice restándose mérito la valiente Ana Almeida, viuda desde hace 30 años, cuando relata su lucha por salir adelante con tres hijas que tuvo muy seguidas, una de ellas esa Laura a la que adora, tan "dicharachera" y que tanta vida le da. Se remonta a cuando, con 7 años, la llevó a un primer centro asociativo en Vigo; después a un colegio público en el que las familias consiguieron "aulas para chavales con problemas". Entonces, admite, casi no sabían nada de parálisis cerebral. Además, cargaban con todo. Literalmente. Por cargar, Ana lo hacía en brazos con la niña porque, cuando era chica, vivían en una casita baja y la subía y bajaba por las escaleras al primer piso.

Hasta que el Ayuntamiento les dio una vivienda de protección oficial. Empezaron tiempos un poco mejores. Ana muy joven "con Laura "'pa arriba' y 'pa abajo'". Tirando hacia adelante. Trabajando a destajo. Como lleva haciendo toda una vida. Como sigue haciendo, con 76 años. Porque la pensión de viudedad no le llega.

¿En qué has trabajado, Ana?

Pues limpiando, hija. Sigo. Voy a tres sitios. Así que mira.

Cuenta de paso que, cuando quedó viuda, le pagaron la pensión y, pasados unos meses, le dijeron que no le correspondía la cantidad que le habían abonado. Vamos, que le pagaron de más. "Me llevaron a la Magistratura, me denunciaron, como si yo fuera la culpable. Once años pagándoles (para devolverlo). Así que hay que trabajar, no queda más remedio", deja constancia.

La boda de Laura

Los rasgos específicos de envejecimiento en personas con parálisis con cerebral se relacionan con el agravamiento de sus problemas generales de movilidad, de salud y de dolor. Quienes tienen entre 36 y 45 años tienen mayor grado de discapacidad cognitiva y los mayores de 56 años suelen tener más problemas en funciones de los sistemas orgánicos. En general, y "a causa de la infantilización continuada" a lo largo de sus vidas, sé de una baja autopercepción del proceso de envejecimiento, señalan las asociaciones.

ASPACE denuncia que hay escasa oferta de plazas y, aunque hoy en día solo el 6,9% de las personas apoyadas en las entidades supera los 65 años, aumentarán en la próxima década

En cualquier caso, son personas con altas necesidades de apoyos, que se extienden en el tiempo, recuerdan las entidades. A medida que aumenta la edad, lo hace la demanda de recursos residenciales: el 67,7% de los mayores de 65 años utiliza estos servicios. Este dato incide ASPACE, es una primera señal de alarma: hay escasa oferta de plazas y, aunque hoy en día solo el 6,9% de las personas apoyadas en las entidades supera los 65 años, recuerdan de nuevo, se espera que este dato se multiplique por tres en los próximos 10 años.

Con datos del estudio, 'Proceso de envejecimiento de las personas con parálisis cerebral', elaborado por ASPACE, la mayoría de los jóvenes viven en el hogar familiar, pero hay una tendencia creciente hacia el uso de servicios residenciales a edades más tempranas, impulsada por "necesidades de apoyo más intensas y la reducción de redes de apoyo familiar y social".

La boda de Laura

A Ana le costó mucho que Laura se fuese a la residencia que la Asociación de Familias de Personas con Parálisis Cerebral (APAMP) tiene en Vigo. Por separarse de ella. Antes, estuvo en un piso de la misma asociación. Dormía de lunes a viernes. Luego tomó la decisión de que se fuera a la residencia. A la madre ya le costaba levantarla sola de la silla al baño. Y, además, pensaba en sus hermanas. No quería echarles encima esa responsabilidad cuando ella no estuviera.

Lo que le consuela es que la hija vive muy cerca. Que se ven a menudo. Que algunos fines de semana los pasa con ella en casa. En la residencia, dice, "espabiló mucho". Hasta se casó allí mismo hace cinco años con un compañero, también con parálisis cerebral. "Celebramos la boda como otra normal", recuerda su madre. Laura fue muy feliz. Enviudó, como su madre. Aquello fue un trago para ella. Necesitó apoyo psicológico. Ahora, cuando le preguntan si quiere volver a tener novio, contesta tajante que no. Que ya no le apetece.

Las asociaciones

Si entidades como ASPACE no existieran habría que inventarlas. Lo dicen las familias. Siempre buscando el apoyo que tantísimas veces no prestan las administraciones públicas. Siempre llenando los huecos. "Cuando estás sola, son muy importantes. Yo tenía que dejar a mis otros hijos con la abuela y marchar con ella. Tuvimos que viajar mucho a Madrid", rememora Ana de un pasado marcado por mil sacrificios.

Por cada cuatro mujeres que dejan el empleo por los cuidados, un hombre lo hace

El testimonio de Ana es muy revelador, sobre todo teniendo en cuenta que las madres son las principales cuidadoras; por cada cuatro mujeres que dejan el empleo por los cuidados, un hombre lo hace. Luego está lo económico: las familias con parálisis cerebral asumen un sobrecoste de hasta 890 euros semanales con respecto a otras discapacidades.

De los trasiegos por los que pasó Ana, sabe bien Esther García, la madre de Lucía, de 33 años, con síndrome de Charge, una enfermedad rara con una incidencia de 1 por cada 10.000 personas. Estadísticamente en España hay entre 3.500 y 4.000 casos. "Lo suyo no es una parálisis cerebral, pero se considera afín", explica. Aparte de la discapacidad psíquica, conlleva muchos problemas físicos. Una visión y una audición muy pobres, problemas de corazón... "Te pasas la vida en el médico. Por eso me ha dado tranquilidad jubilarme, para poder dedicarle más tiempo. Desde que son pequeñitos nos condicionan nuestra forma de vivir. Nos la cambian totalmente", añade.

La angustia de Esther

Lucía -que tiene una hermana mayor- vive con su madre. De lunes a viernes, de 10 a 5, acude al centro de día de ASPACE en Toledo. Y desde ese mismo centro, ubicado en el polígono de la ciudad, su madre lanza una petición: contar con un recurso residencial para cuando jóvenes como ella vayan cumpliendo años y los padres ya no estén. Su gran angustia.

Bastante trauma tendrá cuando yo falte para que encima la cambiemos de su entorno

Esther García

— Madre de Lucía

"Mientras estamos aquí, está claro lo que hay. Pero el miedo de todas las madres es que llegue un momento en el que no podamos cuidarlos. Ellos cada vez son más grandes. Y nosotras cada vez más mayores y más débiles. Nos acostamos pensando en eso y nos levantamos pensando en eso. En cómo irá la cosa cuando tú faltes", admite Esther.

Por eso aprovecha la ocasión para lanzar un deseo: que, en el "precioso" terreno que la ASPACE Toledo tiene muy cerca, se construya una residencia para jóvenes como su hija, que puedan seguir cuidados en su entorno, con los profesionales con que son como su segunda familia, con compañeros a los que conocen desde niños. Porque, los pisos tutelados están bien "para los que están bien", precisa. Pero hay quienes necesitan más cuidados. En Castilla-La Mancha hay residencias, dice Esther, pero no son especializadas. "Bastante trauma tendrá cuando yo falte para que encima la cambiemos de su entorno. Estoy obsesionada con que ese terreno se convierta en una pequeña residencia", señala.

Programas de respiro

Las asociaciones ponen el foco en la creciente demanda de programas de respiro y apoyos adicionales, subrayando la necesidad de una atención diferenciada y especializada para asegurar la calidad de vida tanto de individuos como de sus familias; tanto en unidades de convivencia como en la vivienda familiar.

Para abordar el envejecimiento desde los principios de la promoción de la vida independiente; ASPACE traslada las demandas del Movimiento ASPACE con respecto al proceso de envejecer y, de forma especial, la necesidad de que la administración dé cobertura completa a las soluciones habitacionales ofertadas por el Movimiento. "En la actualidad, la Administración solo cubre un 66% de media de cada plaza", denuncian.

Juanjo García es director de una vivienda comunitaria del Movimiento, como en la que vive Laura. "Nuestros servicios están diseñados para personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo", pero no superan las 30 plazas y que precisan al menos 15 profesionales de atención directa para un funcionamiento ideal, lo que ayudaría a "garantizar una atención personalizada y que cada una de estas personas reciban los apoyos necesarios para su vida independiente".