Los cuidadores de alzhéimer: vivir en alerta constante y aprender a despedirse

El diagnóstico de alzhéimer no afecta solo a quien lo recibe. Como mínimo, impacta de lleno en dos vidas: la del paciente y la de quien cuida. Así lo explica Gonzalo Soliño Martínez, psicólogo sanitario de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (Afaga), que pone el foco en una realidad muchas veces invisible: el desgaste físico, emocional y económico de los cuidadores.

"En Afaga intentamos trabajar desde una perspectiva holística. No solo tratamos a la persona diagnosticada, sino también a su entorno más cercano", señala. Porque, tras el diagnóstico, comienza un proceso complejo que va mucho más allá del deterioro cognitivo.

Uno de los primeros retos es psicológico. El cuidador debe asumir que la persona con la que convive "ya no es la misma que conocía". Es un proceso de aceptación difícil, que en muchos casos viene acompañado de tensiones familiares. "La enfermedad puede provocar una fractura en la familia, con conflictos y una redistribución de roles y tiempos", explica Soliño.

A esta carga emocional se suma el impacto económico. No es raro que algún miembro de la familia tenga que reducir su jornada laboral o incluso dejar de trabajar para atender al enfermo. "Las ayudas existentes no cubren todos los gastos ni compensan la pérdida de ingresos", advierte el psicólogo.

El día a día del cuidado está marcado por lo que los especialistas denominan estrés crónico. "Aunque aparentemente todo esté tranquilo, el cuidador vive en un estado de alerta permanente, sin saber qué puede pasar en cualquier momento". Esta tensión sostenida en el tiempo tiene consecuencias directas sobre la salud.

"Los cuidadores se convierten en una población especialmente vulnerable, no solo a nivel de salud mental, sino también física", apunta. Ansiedad, depresión o problemas derivados del agotamiento son frecuentes en quienes sostienen estos cuidados durante años.

Entre las herramientas clave para afrontar esta situación, Soliño destaca la psicoeducación. "Es fundamental que el cuidador entienda a qué se enfrenta, cómo evoluciona la enfermedad y cómo manejar determinadas conductas". A esto se suma el concepto de "duelo ambiguo", una de las claves emocionales del proceso.

"No pierdes a la persona del todo, pero tampoco la tienes como antes. Hay partes de la relación que se mantienen y otras que desaparecen, especialmente a nivel comunicativo", explica. No todos los cuidadores viven este duelo de la misma forma: depende, en gran medida, del vínculo previo.

Por eso, insiste, es imprescindible dotar a los cuidadores de recursos no solo para atender, sino también para delegar. "Nadie puede sostener un cuidado 24 horas al día, siete días a la semana, sin descanso. Es necesario aprender a parar".

El objetivo, concluye, no es cuidar más, sino cuidar mejor. Y para eso, el autocuidado deja de ser una opción para convertirse en una necesidad.

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