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Zaragoza Ciudadana recolecta fondos para investigar la enfermedad de Duchenne

 

EFE
04/12/2015

La asociación Zaragoza Ciudadana ha organizado una campaña solidaria para ayudar a los tres niños aragoneses que padecen la enfermedad de Duchenne y recolectar fondos para colaborar económicamente en la investigación.

El primero de los actos será un concierto navideño, con entrada libre, que tendrá lugar el día 16 de diciembre en el Centro Cívico Delicias y en el que actuarán los grupos vocal y folclórico 4 Voces y D'Aragón, además de Corita Viamonte, ha informado la asociación en un comunicado.

También se va a organizar un rastrillo benéfico a través de internet, gracias a la colaboración de diversas entidades como el Real Zaragoza, la Fundación Real Madrid, BSH Balay o Lacasa.

La campaña se completa con la participación del grupo "b vocal", que aportará a esta causa el 10 por ciento de la recaudación obtenida en los cuatro conciertos que ofrecerá los días 2 y 3 de enero en el Teatro Principal y colaborará también en la difusión de una Fila Cero, abierta en Ibercaja para la obtención de donativos.

Además podrán hacerse donativos vía PayPal desde la página web www.nopuedenesperar.com, en la que consta toda la información sobre la enfermedad de Duchenne, la situación de los pequeños Sergio y los mellizos Carlos y Mario y los eventos organizados, entre otras.

La asociación Zaragoza Ciudadana pretende con esta iniciativa dar esperanza y apoyo a las familias de los tres niños aragoneses que padecen esta enfermedad, colaborar económicamente con la investigación de la misma y pedir públicamente que se ponga fin a la "discriminación que sufren los niños y sus familias por vivir en Aragón".

Recuerda que el Gobierno de Aragón ha negado a Sergio, que vive en Zaragoza, y a los mellizos Carlos y Mario, residentes en Caspe, el tratamiento con Ataluren al considerar que no existen evidencias científicas que avalen su eficacia, un medicamento que sí reciben otros niños con la misma enfermedad residentes en Galicia, Madrid, Castilla-La Mancha, Andalucía, Valencia y Cataluña.

   
1 Comentario
01

Por chasqueada 20:50 - 04.12.2015

Me parece vergonzoso que tengan que ser asociaciones y particulares y que el señor Celaya ponga trabas al medicamento. y mas para investigacion, y menos dinero en mitines y propagandas electorales, y que cada uno vote lo que quiera