Las familias de los tres de entre 7 y 9 años de Zaragoza que padecen distrofia muscular de Duchenne y que reclaman a la Consejería de Sanidad el tratamiento indicado para su enfermedad, se reunirán hoy con el titular de este área del Gobierno de Aragón, Sebastián Celaya.
Hace tres semanas, las madres de Sergio de 7 años de Zaragoza y los mellizos Carlos y Mario, de 9, de Caspe, entregaron las más de 289.000 firmas de apoyo a su petición de uso compasivo de este medicamento y a fecha de hoy son más de 338.000 las personas que les apoyan a través de Change.org, según ha informado la plataforma en un comunicado.
Los padres de los pequeños reclaman al Gobierno de Aragón el fármaco Ataluren, aprobado en julio de 2014 por la Agencia Europea del Medicamento para su comercialización en casos de distrofia muscular de Duchenne debido a una mutación sin sentido, la enfermedad degenerativa que padecen estos tres niños.
En otras comunidades autónomas como Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad de Madrid o Comunidad Valenciana, así como en otros países de la Unión Europea como Italia y Francia se han dado casos de menores que han conseguido el tratamiento por esta vía del uso compasivo, recuerda el comunicado.
La Consejería aragonesa ha negado hasta ahora el tratamiento por tratarse de un medicamento pendiente de asignación de precio, según las familias de los pequeños.
En la reunión que mantuvieron con el consejero a finales de octubre, Celaya se comprometió a darles una respuesta, tras escuchar al Comité de Bioética, que estaba inicialmente prevista para la fecha del 10 de noviembre y que finalmente será mañana, jueves.
"Nuestros hijos son los últimos tres casos que quedan en España a la espera de esta medicación", explican Carmen e Irene, madres de los pequeños, que aseguran que están "peor que hace un año" y muestran su esperanza de que la decisión que se les comunique hoy sea satisfactoria porque cada día que pasa los menores empeoran.
