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El Periódico de Aragón

Día de la Enfermedad

Amador Marín, presidente de Alzhéimer Aragón: "El alzhéimer no solo afecta al paciente, también a los familiares"

La incidencia en la comunidad es de 40.000 personas, más de cien mil con el entorno / La asociación reclama diagnóstico precoz e investigación durante la evolución

Charla en el Patio de la Infanta, esta tarde, sobre 'Mi vida con la enfermedad de alzheimer'. Jaime Galindo.

El número de españoles con alzhéimer continúa aumentando. En la actualidad, 1.200.000 personas conviven con la patología, según las estimaciones de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa). La prevalencia es del 7% en personas mayores de 65 años y el 50% en mayores de 85 años, por lo que en la comunidad afecta a alrededor de 40.000 personas, que se multiplica «por tres o por cuatro» porque también cambia la vida de las personas de alrededor, según asegura el presidente de Alzhéimer Aragón, Amador Marín.

El Día Mundial de la patología, que se conmemora cada 21 de septiembre, sirve para reivindicar el diagnóstico precoz y «certero» ya que los signos de la enfermedad pueden desarrollarse 20 años después de su aparición, con un «periodo largo de autonomía o pérdida cognitiva leve» porque cuando ya «afecta de vedad, la persona ya es dependiente».

Pero además del diagnóstico, reclaman investigación, fundamental para la lucha contra la enfermedad. En estos momentos hay abiertos varios frentes; la detección mediante punciones lumbares ya que cuando hay descomprensión de amilasas es «un signo de alzhéimer». Quizá el que más optimismo despierta es un estudio llevado a cabo por la Fundación Maragall y dos universidades, por el que se identifica a dos biomarcadores (p-tau217 y p-tau231), de detectarían si existe un elevado riesgo de desarrollar la enfermedad a través de un análisis de sangre, aunque de momento aún tardará en llegar a la práctica clínica.

En cuanto a los medicamentos, explica Marín, también hay avances, aunque no todos los administrados han sido eficaces. Actualmente, en EEUU existe el Aducanumab, «que funciona como una vacuna». Y destaca también el estudio Finger, que consiste en un tratamiento no farmacológico, sino consistente en hábitos saludables, vida activa, cambio de nutrición o estimulación socioemocional, que «mejora la calidad de vida» y que se demostró eficaz durante la pandemia, ya que al no poder realizar ejercicio físico «hubo mayor deterioro en los pacientes», concluye.

Archivo de testimonios

La asociación Alzhéimer Aragón, que engloba a todos los colectivos que luchan por mejorar la calidad de vida de las personas que conviven día a día con la enfermedad, tiene en marcha varios proyectos propios. Entre ellos destaca uno llevado a cabo en Teruel, un Archivo de testimonios, similar al que puso en marcha la Fundación Maragall hace ya unos años. Sin embargo, en el Bajo Aragón, en lugar del protagonista, el que habla es el que ha convivido con una persona enferma durante una parte importante de su vida y que «cuando desaparece siente un vacío tremendo», explica Amador Marín, presidente de Alzhéimer Aragón.

Una psicóloga va recogiendo testimonios para que los afectados se desahoguen, «no ante un amigo o un vecino, sino ante un técnico», explica. La idea es que le cuenten cómo afectó la enfermedad, cómo la vivió, cómo se afrontaron los conflictos familiares, los cuidados, si se debatió llevar al enfermo a una residencia, etcétera. Queda en ese registro, «que todavía está en marcha, unas veces con más intensidad y otras con menos», cómo se resolvieron los problemas. Cuenta Marín que muchos de los afectados acaban llorando. Y es que el primer objetivo de este archivo de testimonios es «terapéutico, porque sirve como desahogo» pero al mismo tiempo «esa experiencia va a servir para otros».

Por eso, cuando alguien participa en el proyecto y cuenta una situación con «desesperación, la psicóloga le escucha y además de su respuesta profesional», le da a conocer cómo otras personas en situaciones parecidas a la suya han actuado, explica.

Otra de las iniciativas en las que se está trabajando es en una investigación relacionada con los asistentes de voz y los cuidados en personas con deterioro cognitivo. Se trata del proyecto ‘En casa y contigo’, en el que se trata de comprobar si son útiles los asistentes de voz para poder mantener la autonomía de las personas con una disminución cognitiva el mayor tiempo posible. Estos asistentes sirven para ofrecer recordatorios, pequeños ejercicios físicos, relajación, estímulos cognitivos (refrán, cosas bonitas, etcétera). En el estudio participan un número reducido de familias de todo Aragón y la intención es , en un futuro próximo, ofrecerlo a todas las familias, ya que desde la asociación entiende que «puede ser muy útil para todos y especialmente para las personas que viven en el medio rural».

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