Con optimismo y pasos firmes

TERESA PÉREZ

Fotografía: Jaime Galindo

Teresa Pérez fue diagnosticada en el año 1997 con el síndrome mioledisplasito (MDS), una de las 400 enfermedades raras que se conocen en la actualidad. Teresa tiene el 10 se septiembre de ese año marcado en la mente porque supuso un giro de 180 grados en su vida, donde llegó a pensar «que era el final porque cuando te diagnostican somos analfabetos en todo el mundo de la hematología». En ese momento, Teresa trabajaba como autónoma y tuvo que dejarlo debido a que estuvo durante ocho años dependiendo de un hospital.

Cada caso se vive de manera diferente, Teresa tardó ocho años en tener un tratamiento porque en ese momento no existía para su patología. A partir de ahí, las etapas son muy similares pero «la más bonita es la de conseguir alcanzar la vida normal, pero hasta eso nos supone un reto» debido a la gran cantidad de inseguridades que se generan, tanto en la vida laboral como en la social, y que a pesar de escuchar una y otra vez por parte de los médicos que todo está bien, «tenemos la mentalidad de que tenemos que estar pendientes de nuestra enfermedad».

Teresa volvió diez años después a reincorporase al mundo laboral y lo recuerda como un momento «muy difícil». Ahora trabaja en una asociación de servicios sociales y asegura que psicológicamente la enfermedad le ha cambiado porque sus «valores y prioridades pasan a ser otros» pero que se supera gracias a la atención «imprescindible» de la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras.

Si Teresa echa la vista atrás, se ve a ella con 35 años intentando levantarse después de que el mundo se le cayera encima. «Es normal estar así, pero ahora sé que lo que hay que hacer es coger el toro por los cuernos porque de esto se puede salir, tenemos especialistas muy buenos y muchas personas que nos ayudan».

El 20 de noviembre del 2005, Teresa lo superó, a pesar de las recaídas, y volvió a tener una vida fuera del hospital, que sigue disfrutando y exprimiendo minuto a minuto.

JESÚS MARTÍN

Fotografía: Jaime Galindo

Jesús Martín es un caso especial en el mundo de las enfermedades raras hematológicas debido a que desde que fue diagnosticado con leucemia mieloide crónica (LMC) con 41 años, «jamás» se ha sentido enfermo a pesar de padecer una enfermedad como esta. «Nunca he tenido ninguna sintomatología, tengo un tratamiento y una enfermedad que para mí son dos cosas que están pegadas a mi cuerpo pero que no las siento ni las padezco».

Jesús asegura que en ese momento él se encontraba «totalmente asintomático pero la cosa no pintaba bien» debido a que fue diagnosticado con un problema sanguíneo en el que había que seguir indagando para conocer las causas. «El diagnóstico de cualquier enfermedad de este tipo asusta, es un proceso de adaptación y que gracias a las asociaciones consigues estar en contacto con más gente que ha pasado por lo mismo y ver que en muchas ocasiones hay tratamientos y puedes seguir viviendo dentro de la normalidad». Además, añade que el apellido de rara genera más miedo pero que «eso no significa que no tenga tratamiento».

El primer pensamiento siempre es que tu vida «va a cambiar absolutamente» y la «incertidumbre cuando te expresan la gravedad de la enfermedad» ocupa el 100% de los pensamientos. A pesar de esto, Jesús hace hincapié en que gracias a la ayuda recibida, «el cerebro se adapta y decide que ya esa enfermedad no tiene que estar en el primer plano constantemente».

Jesús sabe que en el fondo ha tenido la suerte «de caer en el grupo de los afortunados» al no haber tenido ningún efecto grave de los tratamientos. Esto le ha permitido no realizar grandes cambios en su vida y poder seguir trabajando en una empresa farmacéutica como informático, donde le han facilitado en todo momento seguir asistiendo a los chequeos sin ningún tipo de problema. «Sé que hay muchos casos en los que esto no es así y que en el momento en el que una persona recibe un diagnóstico de este tipo y se sabe en la empresa, esa persona queda marcada en el trabajo».