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DESPUÉS DEL CONFINAMIENTO

María Jesús Morales: "Las personas sordociegas han sufrido más el aislamiento"

María Jesús Morales preside la Asociación de Padres y Amigos de las Personas con Sordoceguera de Aragón

 

María Jesús Morales preside Apascide Aragón. -

RUBÉN LÓPEZ
09/07/2020

¿Cómo han vivido las personas sordociegas la pandemia? ¿El confinamiento les afectó especialmente?

Les ha afectado muy negativamente, porque además no comprenden el contexto que estamos viviendo. La sensación de aislamiento y soledad aún ha sido mayor en su caso, ya que las barreras no las tienen en su casa, sino en su propia piel. Lo único que les puede sacar de ese aislamiento es el contacto, por eso desde Apascide Aragón hemos redoblado esfuerzos para que nuestros mediadores siguieran ofreciendo el servicio de atención y mediación comunicativa. En plena pandemia hemos estado cuerpo a cuerpo porque sabíamos que era fundamental. Había chicos que no entendían por qué sus padres iban y venían con mascarilla o por qué no podían salir de casa.

¿Por eso no han aplicado un ERTE a sus mediadores?

Exactamente. Ha habido entidades que no lo han hecho así o no han podido, pero nosotros teníamos claro que era clave.  Hemos seguido trabajando, realizando muchas videoconferencias, hablando con las familias y recuperando la asistencia a domicilio. Y todo con nuestros recursos, algo que ha sido muy complicado.

¿Cómo valora el apoyo de las administraciones?

Podrían hacer mucho más. Actualmente, por ejemplo, seguimos sin tener una residencia específica para nuestro colectivo y los tenemos desperdigados por diferentes centros. Mi hijo, por ejemplo, está en un centro de esclerosis múltiple, donde las necesiddes son diferentes. Las ayudas son tan escasas que a veces no podemos casi ni pagar a los mediadores y muchos se nos van. Hay que tener en cuenta que la atención a nuestro colectivo es cara porque las personas sordociegas trabajan uno a uno habitualmente. Así vamos sobreviviendo y eso que nuestra organización está totalmente asentada en Aragón y hacemos muy bien las cosas. Somos una asociación pionera en España en la atención específica de personas afectadas por sordoceguera, ya sea total o parcial, congénita o adquirida.

¿Cuántas personas sordociegas hay en Aragón?

Es muy difícil de estimar porque el colectivo engloba a muchos perfiles. Hay personas muy dependientes y otras que pueden trabajar perfectamente sin problemas. Chicos con sorderas leves  y otros que jamás han visto u oído en su vida. Por eso las necesidades de cada uno de ellos son totalmente diferentes y necesitaríamos centros propios.

¿Los avances médicos y tecnológicos han permitido mejorar su vida en los últimos años?

Por suerte sí. Los implantes cocleares por ejemplo han evolucionado mucho. A mi hijo, que es sordo y ciego total, conseguí al final que se lo pusieron y ahora puede escuchar música y reconocer palabras. En materia de vista estoy segura que llegaremos a los implantes visuales e incluso a las regenaciones de las células muertas.

¿Es necesario que la administración impulse la investigación en este sentido?

Totalmente, porque las cuestiones económicas y de rentabilidad determinan mucho los proyectos por los que se apuesta. Hay muchos intereses en juego, por eso la administración debe estar ahí vigilante y poniendo dinero.