Cuando a una enfermedad se le añade el 'apellido' de crónica la afección se vuelve más compleja. Que se lo pregunten, por ejemplo, a los cerca de 6.000 pacientes que en Aragón sufren una enfermedad inflamatoria intestinal. Se trata de patologías como la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, dos afecciones muy complicadas y con gran impacto en la calidad de vida, pero no para bien. Los inconvenientes que generan en el paciente exigen uno diagnóstico, seguimiento, tratamiento y control por parte de los sanitarios que no siempre es fácil de averiguar de manera inicial.
Hospitales como el Miguel Servet de Zaragoza disponen de una Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, donde atienden a unos 1.500 pacientes. Precisamente este servicio acaba de lograr la certificación de calidad en su servicio -el primero que lo logra en Aragón- tras superar la auditoria externa nacional. "Se trata de un proceso que se produce por causa no conocida y que debuta principalmente en gente joven, entre los 20 y 30 años. El impacto es grande en ellos y es para toda la vida, pero además genera muchos síntomas y cada paciente es un mundo. Hay gente con problemas pequeños y otros con algunos que le perjudican en su día a día", ha explicado este miércoles el gastroenterólogo y coordinador de la unidad, Santiago García.
Entre los síntomas más comunes están la diarrea, el sangrado digestivo, la fatiga, el adelgazamiento y el dolor abdominal. El "paradigma más complejo" de la enfermedad es la patología de Crohn y también pueden aparecer manifestaciones extra intestinales, dermatológicas y reumatológicas por el curso de la propia enfermedad o, en menor frecuencia, por el efecto de los tratamientos.
El motivo que provoca esta patología se desconoce, aunque se sigue investigando para desarrollar nuevos tratamientos. "Hay mucha investigación metida en estas enfermedad, que no han supuesto un cambio radical pero sí han cambiado la vida de los pacientes. Antes solo era corticoídes, por ejemplo, con bastantes efectos secundarios que dejaba a personas sin controlar", dijo García.
La incidencia de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa se ha multiplicado por 5 y 10 en España en los últimos 25 y 30 años y, actualmente, se detectan en torno a 7.000 nuevos casos al año. Se estima que en España unas 160.000 personas padecen una Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
ATENCIÓN CONSTANTE DESDE ENFERMERÍA
Además, la cronicidad de la patología y su gran variabilidad sintomática hace que los cuidados de Enfermería sean "fundamentales" en la atención al enfermo. En la unidad del Servet, Pilar Corsino desempeña una labor de "contacto directo y constante" con los pacientes. "Al tratarse de algo crónico se producen muchos brotes y aquí ofrecemos una atención inmediata cuando se desencadena esa situación. En este sentido pueden contactar conmigo de forma directa y yo les doy consejos y pautas para evitar que tengan que acudir a urgencias", ha explicado a este diario Corsino.
Por tanto, el acceso es "permanente" a esta enfermera que lleva seis años trabajando en la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal. "Hay gente muy joven, que al final tienen las patologías para toda la vida, y entonces es preciso hacer un seguimiento y un control", ha añadido.
También es "importante", según Corsino, el "empoderamiento del paciente" en esta enfermedad. "Debe tener toda la información posible, de forma sencilla y que la entienda, pero que sepa qué es. El debe ser, como yo les digo a muchos, el director de orquesta de la enfermedad", ha apuntado. "Les damos consejos, pero el paciente es responsable también y sabe que puede decidir y tomar actitudes más adecuadas dentro de la ayuda que sanitarios y familiares les demos", ha dicho.
La afección psicológica de padecer colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn también existe. En este sentido, Corsino apunta que "claramente" hay pacientes en los que el daño es mayor que en otros. "En ese caso les derivamos a Psiquiatría", ha dicho esta enfermera.
