Las personas con parálisis cerebral reclaman una vida más independiente

La Federación Aspace Aragón, que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral a través de diferentes acciones y actividades, se ha embarcado recientemente en el Proyecto Rumbo: Hacia un modelo de autonomía personal conectada e inclusiva, una iniciativa subvencionada por el Ministerio de Asuntos Sociales y Agenda 2030 con cargo al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Gobierno de España, ligado a los fondos Next Generation de la Unión Europea. 

En esta iniciativa colaborativa participan cinco organizaciones estatales del sector social de la discapacidad junto a su tejido asociativo: la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace), la Confederación Aspace, la Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física (Predif) y la Confederación Autismo España.

En este marco, el objetivo del proyecto es promover soluciones innovadoras para generar contextos que favorezcan la vida independiente de las personas con discapacidad y especialmente, de aquellas que tienen grandes necesidades de apoyo, como es el caso de las personas con parálisis cerebral.

Y es que, la parálisis cerebral está causada por una lesión en el cerebro antes de que su desarrollo y maduración sean completos que puede ocurrir antes de nacer, en el momento del parto, o tras el nacimiento y hasta los 3 años. Se trata de una pluridiscapacidad de base física, lo que significa que todas las personas con parálisis cerebral tienen dificultades en la movilidad, el control, la coordinación y el tono muscular, la postura y el equilibrio. Además, el 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo, ya sea a nivel físico, intelectual, comunicacional, o por combinación de dos o más factores. 

Desde Fundación Aspace Zaragoza y Aspace Huesca se trabaja desde hace años en programas de promoción de vida independiente en los que se recogen experiencias, aportaciones y opiniones de las personas con parálisis cerebral. 

Servicios cada vez más personalizados

Desde la Federación Aspace Aragón aseguran que son las personas con parálisis cerebral las que deben ser protagonistas de sus vidas para vivirlas como ellas deseen, y no en base a lo que marquen las características de un servicio. Por ello, los modelos que se propondrán en el marco del proyecto pondrán en primer lugar los deseos y las preferencias de estas personas para elaborar un traje a medida de apoyos personalizado para cada una de ellas.

Ahora su experiencia, y sobre todo la voz de las propias personas con parálisis cerebral, se volcarán en el análisis de propuestas que promueve el Proyecto Rumbo para impulsar acciones e iniciativas que se ajusten a las demandas de las personas con discapacidad. Un objetivo que se alinea con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que, en su artículo 19 reconoce el derecho a vivir de forma independiente.

Así, los principales retos por los que trabajará la Federación Aspace Aragón en el marco de este proyecto serán la búsqueda de servicios adecuados en la comunidad y espacios habitacionales, así como el impulso de recursos en materia de asistencia personal.