Ana Cristina Sánchez Pérez, enferma de ELA: «Vivimos atrapados en un cuerpo, perdemos independencia e intimidad»

Ana Cristina Sánchez Pérez tuvo sus primeros síntomas en el 2016. Es profesora de yoga y un día, dando clase “se me cayó el brazo”. Eran cosas pequeñas como que “no podría abrir una puerta con la llave”. Le dijeron que podía ser un pinzamiento cervical y que “era operable”. La cita en neurología de sanidad pública tardó mucho en llegar, así que optó por la privada dos años después. En una visita le dijeron que fuera al Clínico y “ese día me dejaron ingresada”.

Le hicieron decenas de pruebas ya que no hay “una concreta para el diagnóstico, es por descarte”: punción lumbar, resonancia y la definitiva, el electromiograma. Hasta 2019 no le dijeron que podía ser ELA. La segunda opinión lo confirmó. Fueron dos años “de incertidumbre” porque estaba de baja laboral porque “no podía mover la mano ni el brazo izquierdo y se pasó también al derecho”. Pasó de tener una vida plena, “independiente” a “no poder coger las cosas en la cocina”, a no poder calentar la vida, a estar de baja y sin saber “si te dan la incapacidad” . Da un “cambio total la vida”.

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Sánchez (ahora tiene 55 años) recibió el diagnóstico como un jarro de agua fría. “La empatía deja mucho que desear”, dice. Ella estaba ingresada y “veían que no tenía pareja porque venían amigos a verme y lo que me preguntaron fue si tenía un hombro donde llorar y que rezara porque fuera lento”, afirma. No sabía nada de la ELA, salvo que la tenía Stephen Hawking, pero sabía que una amiga de su jefa la padecía y falleció, así que fue duro. La esperanza de vida es de 2 a 5 años y “la mía va lenta” porque es ELA espinal, que afecta a la musculatura corporal y extremidades.

Necesita cuidados las 24 horas, así que con ella están dos internas, que ella costea con su pensión y la ayuda por dependencia (290 euros), que “no llega”. Reclama ayudas y también profesionales cualificados porque a ella le ha costado mucho “encontrar una cuidadora para los fines de semana” porque no hay bolsas de cuidadoras.

“No puedes estar cinco minutos sola”, pero “no nos ayudan. Estamos excluidos del derecho a la salud”, reconoce.  “Somos enfermos” pero no cognitivos, pero “vivimos atrapados en un cuerpo”. Asegura Ana Cristina que es difícil saber cómo se siente “hasta que te toca”. A partir de ahí debe haber mucho “trabajo interno porque cada uno se tiene que gestionar sus problemas”. En su caso le ha ayudado el ser profesora de yoga, que “me da herramientas” para naturalizar la enfermedad. “A veces digo que dejo a la Anacris enferma y yo salgo” para asegurar a continuación: “vivo un sucedáneo de vida”.

No tiene “independencia, ni intimidad” y la enfermedad no afecta “a mis necesidades fisiológicas o sexuales”, asegura. En su caso, no tiene pareja, pero en muchos casos “merma a la pareja”. Hay muchos aspectos que se pueden adaptar pero otros no.

En su caso como en el de otros muchos “vienes de vivir una vida increíble, de salir, entrar…”, etc, pero poco a poco “vas teniendo mayor dependencia”, aunque en su caso come por la boca, no necesita respirador y “hablo perfectamente”. Una de sus claves es “escuchar a mi cuerpo”.

Tiene claro que ahora no hay cura para la enfermedad, pero “sí para los que vengan”; para que cuando una persona vaya con un brazo que se han desgastado las neuronas nerviosas, que se queden ahí”. Ana Cristina es optimista. “Yo me veo andando y bailando en Benidorm”. Era presumida, independiente, perfeccionista, “me enseñaron que si puedes no pidas ayuda…” así que independiente y luchado, pero “llega un momento en el que tienes que pedir ayuda y también hay que saber pedirla”. Intenta seguir activa, dando clases de meditación online y “ayudando en lo que puedo” y con un objetivo en mente: bailar en Benidorm.

Goyo: "La cuidadora le ha salvado la vida varias veces a mi mujer"

Yoli (49 años) es la primera aragonesa a la que le han realizado una traqueotomía por ELA. No se mueve de la cama porque está recién operada y «le está costando cicatrizar la herida». Pero cuando lo haga mejorará su calidad de vida. Quien lo cuenta es Goyo, su marido. Ella «es consciente de todo», pero lleva las conversaciones «cada vez peor», escribe con la mano y en breve «lo hará con los ojos». Cuando subió del parto de su primera hija, hace cuatro años, ya le dijo a su marido que notaba la lengua dormida. Cuenta Goyo que le pusieron mal el catéter epidural y dio a luz por cesárea. Padece ELA bulbar (afecta a las neuronas motoras localizadas en el bulbo raquídeo). 

Goyo (atiende por teléfono desde Turquía) viajaba todas las semanas «y ahora solo de forma puntual». Aunque está fuera de España, está «tranquilo» aunque «siempre con miedo» porque cuenta con dos cuidadoras y un circuito de cámaras. Una de las cuidadoras «le ha salvado la vida varias veces». Y las cámaras las tiene programadas para que con cualquier movimiento «me suene el móvil». Confía plenamente en las cuidadoras y «enchufo la cámara a ver si está bien», reconoce. Su hija «ha vivido la enfermedad desde el principio». Él intenta que lleve una vida normal pero cada vez que la ingresan la niña tiene una semana «un poco crítica», explica. Su sueño, «estar sentado con mi mujer».

Asegura Goyo que para realizarle la traqueotomía «me ha tocado hablar con amigos», porque su médico decía que «aguantara con el respirador». Después de Navidades estuvo en cuidados paliativos por una neumonía y propusieron sedación. Su experiencia con los médicos no ha sido siempre gratificante. Una vez vinieron de urgencias porque tenía una flema y «dijeron que no podían hacerle nada»; en el hospital, «que no era recuperable, que primero los recuperables», cuenta con pena. «Es muy duro escuchar esto».

Yoli no quería hacerse la traqueotomía porque «supone muchos gastos». La visita de Jorge Murillo (expresidente de Araela) le animó. Le dijo: «Yo estaba peor que tú y yo mañana me voy a las ferias con mi sobrina y tú no sales de casa». 

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Goyo reivindica más atención y conocimiento por parte de los profesionales. Y más ayudas. Su sueldo y la pensión que cobra ella les permite pagar a las dos internas que tiene, más la luz, agua y comida para cinco… La enfermedad ha ido a peor. Hace 3 semanas tuvo que comprar una grúa para levantarla de la cama, hay que modificar el baño para poder meterla con la grúa, necesitó una rampa especial en el coche. Necesita logopeda, fisioterapia… «suerte que nos podemos permitir cuidadoras profesionales». Una es médico y la otra enfermera, aunque no tienen los títulos homologados. En cuanto los tengan, duda de si seguirán con ellos.

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