El Instituto Nacional para la Salud y la Excelencia Clínica (NICE) de Reino Unido, un organismo independiente, ha avalado el uso del fármaco Ataluren para tratar la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara que en Aragón afecta a tres niños de 8 y 9 años (Sergio, Mario y Carlos).

La comunidad es la única autonomía que no autoriza el suministro de este medicamento. La recomendación de este instituto se produjo hace un mes, al parecer tras llegar a un acuerdo con el laboratorio que suministra el fármaco.

El organismo dictaminó que el Ataluren era "un cambio radical" para pacientes que en general pueden estar en una silla de ruedas a los 12 años y está recomendado para niños con esta mutación mayores de 5 años, que caminen y estén tomando corticoides.

Desde hace un año y medio, las familias aragonesas de los tres menores reclaman al Departamento de Sanidad que les autorice la medicación y mantienen vigente una recogida de firmas en la plataforma change.org con el objetivo de que la DGA conceda el permiso.

La consejería argumenta que "no existen evidencias científicas que avalen la eficacia" del medicamento, puesto que sigue en fase de ensayo clínico.

Fuentes del departamento apuntaron ayer a este respecto que "se está pendiente" de la decisión de la Agencia Europea del Medicamento, que está evaluando de nuevo la autorización provisional que se le dio a la comercialización del fármaco tras haber presentado el laboratorio los resultados del ensayo en fase III. La previsión es que "en las próxima semanas" este organismo europeo tenga ya una decisión.

Por su parte, la Asociación Duchenne Parent Project precisó que, aunque aún está en fase clínica, el fármaco cuenta con una autorización condicional de la Agencia Europea del Medicamento y se suministra a los 15 niños diagnosticados en otras ocho comunidades autónomas del país.

"Los resultados preliminares determinan que son especialmente efectivos para los niños que andan entre trescientos y cuatrocientos metros", que es la franja en la que se encuentran los tres niños aragoneses.