El Comité Nacional de Chunta Aragonesista ha aprobado por unanimidad solicitar al Gobierno de Aragón que autorice la prescripción del medicamento Ataluren a los menores aragoneses afectados de distrofia muscular de Duchenne.
Aragón es la única comunidad autónoma que no autoriza el suministro de Ataluren, un fármaco que puede ayudar a tres niños aragoneses a ralentizar la pérdida de movimiento que les causa una variante de la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad rara que padecen menos de cincuenta personas en España.
Según ha explicado CHA en una nota de prensa, manifestarán su "total repulsa ante la decisión del Gobierno de Aragón por su negativa a autorizar la prescripción del medicamento a estos menores" y exigirán que lo suministre "en igualdad de condiciones" que en otras comunidades autónomas como Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Madrid, Extremadura, Andalucía y Cataluña, donde su uso ya está autorizado.
Hace año y medio que las familias de los tres menores esperan a que la Consejería de Sanidad aragonesa se lo autorice pese a que los neuropediatras de los hospitales de esta comunidad en los que son tratados hayan solicitado autorización para dispensárselo.
Aunque el fármaco todavía está en fase clínica, cuenta con una autorización condicional de la Agencia Europea del Medicamento y se suministra a los quince niños diagnosticados en otras ocho comunidades autónomas, según confirmó a EFE la Asociación Duchenne Parent Project.
Pese a no estar aún dentro de la prestación farmacéutica de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, Ataluren podría autorizarse mediante "uso compasivo" al tratarse de una enfermedad "gravemente debilitante".
