Aragón registró 26 nuevos casos de ELA en 2017, dos nuevos al mes

Por provincias, en Zaragoza se conocen 82 casos, dieciocho de ellos notificados el año pasado, mientras que en Huesca se declararon 4 nuevos y se elevan a diecinueve los enfermos, y en Teruel hay doce pacientes, tres declarados en 2017.

Así lo señala en una nota de prensa la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) con motivo de la celebración de la Semana Mundial de la ELA, una patología poco conocida por la sociedad de la que se estima que en España hay afectadas 4.000 personas y cuyo pronóstico es mortal.

La ELA se caracteriza por una degeneración de las motoneuronas a consecuencia de la que los músculos de los afectados se van paralizando progresivamente mientras su mente se mantiene intacta.

Durante esta semana, la adEla quiere aprovechar para solicitar una mayor coordinación entre los equipos de médicos especialistas y los de atención primaria.

El objetivo, señalan, es evitar que los pacientes reciban una serie de pautas en las consultas multidisciplinares que luego en atención primaria no se tienen en cuenta.

"Una simple llamada, un sencillo resumen del historial médico puede ahorrar muchos quebraderos de cabeza a los pacientes con ELA cuando acuden al médico de familia”, explica la presidenta de la entidad, Adriana Guevara.

La asociación recuerda asimismo la importancia de actualizar y poner especial atención en el trato que reciben estos pacientes cuando acuden a los servicios sanitarios de urgencias, motivo por el que la Asociación ha elaborado un protocolo a seguir en estos casos, avalado por la SEN (Sociedad Española de Neurología), y creado unas pulseras con un Código QR personal en el que se ofrece información sobre la enfermedad, pautas a tener en cuenta y el historial médico.

Son herramientas en las que se reflejan cuestiones como "la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar o cuidador debido a que sufren dificultades para comunicarse o la importancia de no tumbarles boca arriba si tienen problemas en la deglución", precisa Guevara.

La asociación también destaca la implementación y desarrollo de un Servicio de Cuidados Paliativos que acompañe al paciente a lo largo de toda la enfermedad con el fin de mejorar su calidad de vida en todo momento.

Consciente de la importancia que tiene encontrar una cura o un tratamiento que sea capaz de frenar el avance de la ELA, la asociación también demanda que las administraciones públicas se encarguen de fomentar, impulsar y coordinar la labor de investigación.

Para concienciar sobre la ELA, la campaña de esta semana, con el lema "En tu ciudad también hay gente con ELA. #ConócELA", se quiere llamar la atención sobre esta patología de la que se diagnostican cada año más de novecientos casos y por la que también fallecen aproximadamente otras tantas personas en ese mismo periodo.

Mañana varias ciudades de España se han comprometido a iluminar sus edificios y monumentos más emblemáticos con una luz verde para dar a conocer y concienciar a la sociedad de lo dura que es esta enfermedad. EFE