Cada año se diagnostican en Aragón entre 100 y 150 casos se sarcoma (tumores malignos que aparecen en huesos o en tejidos blandos) y tumores raros. Sin embargo sigue siendo una enfermedad desconocida para la ciudadanía y al tratarse de una enfermedad con una incidencia baja (se desconoce la de Aragón pero la de Europa es menos de 6 casos por cien mil habitantes) hay «pocos tratamientos e investigación para encontrarlos».
Para intentar paliar esta situación, el grupo Canterbury lanza una campaña que estará vigente durante todo el mes de junio. En tres de sus locales, en Canterbury Salamero (pza. Salamero), en Veltins Arena (Avda. Pablo Gargallo) y en el restaurante La cava (c/ María Zambrano) han dispuesto dos huchas solidarias y se comprometen a doblar la cantidad. Es decir, por cada euro que echen los ciudadanos, Canterbury aportará otro.
«El sarcoma es solo el 1% de todos los tumores diagnosticados en el mundo» y por eso «hay poca investigación», señala el gerente del Grupo, Miguel Ángel Salinas, que pone como ejemplo que el cáncer de mama o el de pulmón, que tienen mucha prevalencia, «gracias a los ensayos y a la inmunoterapia, hay muchos tratamientos y en un 90% se cura la enfermedad o se vuelve crónica». Eso buscan también con el sarcoma, una enfermedad «muy desconocida», que de vez en cuando sale a la palestra cuando fallece alguien conocido (la hija de Luis Enrique o el hijo de Ana Obregón o Izarbe, quien lanzó la campaña Girasoles para Izarbe, en la que quería visibilizar su caso). Se trata además de una enfermedad que se da sobre todo en niños y adolescentes, «pero también en edad adulta».
Además de esta campaña, desde la Asociación de Pacientes con Sarcoma y Tumores Raros (Apsatur) organizan conciertos, vender libros o las pulseras de Izarbe y «todo el dinero que se recauda es para investigación, lo único que puede salvar vidas o mejorar la vida de los pacientes». "Visibilizar es muy importante", señala Vicente Aurelio, presidente de la asociación, pero también la recaudación con los actos que organizan. Y es que gracias a ello, financian dos becas para investigación, que convocan a través de una entidad de referencia, Geis, una para el sarcoma de Edwing y otra para el tumor fibroso solitario, que este año van destinadas al hospital La Paz y la Fundación Giménez Díaz. Son tumores raros "y muchas veces nos dicen que nos e puede hacer nada, pero con estos ensayos nos permiten tener una puerta a la esperanza".
Además, reivindica que los casos que vayan apareciendo enAragón se vean "en comités multidisciplinares porque intervienen muchos especialistas" y además estos "deben estar habituados a ver sarcomas"; y que en Atención Primaria "haya formación" para que cuando un niño vaya con un dolor de pierna que no se va, "el médico pueda pensar que es esto", ya que un sarcoma en un menor puede exigir "una amputación".
En pandemia, aseguran, han crecido mucho, gracias en parte a la campaña Girasoles para Izarbe, una joven zaragozana de 20 años que falleció en 2021 y que recaudaba fondos gracias a unas pulseras y la publicación de un libro, el donde Shady, que aun puede adquirirse en Amazon.
