El pronóstico general de la esclerosis múltiple en los últimos 20 años «ha mejorado mucho» porque entonces cuando se hablaba de la enfermedad «todos imaginaban a una persona con un bastón o en silla de ruedas» pero actualmente, tras 15 años «solo un 10% lleva bastón», pero también hay pacientes que acaban en silla de ruedas. Así lo ha manifestado Moisés Garcés, neurólogo de la unidad de esclerosis múltiple del hospital Clínico Lozano Blesa, que habló del pronóstico actual de la esclerosis múltiple, en una jornada online organizada por la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (Fadema), en la que participaron neurólogos, fisioterapeutas, enfermeros y terapeutas ocupacionales.
«No hay dos esclerosis iguales», reconoce Garcés; quien explica que en este tiempo han mejorado las técnicas y los tratamientos pero «hay un factor individual que no se puede obviar». Por eso, cuando se diagnostica, la evolución puede que «no sea tan mala, pero no podemos aventurar qué puede pasar», asegura.
La patología afecta en estos momentos a unas 1.500 personas en Aragón y hay 3 mujeres por cada hombre, por lo que se piensa que «puede haber un factor hormonal». El diagnóstico se da entre los 25 y los 35 años y es «la segunda causa de discapacidad en jóvenes, después de los accidentes», reconoce. «La causa inicial sigue siendo desconocida», señala el neurólogo, aunque hay otras identificadas «pero no sabemos la relación entre ellas». La cuestión, afirma, es que el sistema inmune actúa de un modo confundido «y ataca partes de nuestro propio cuerpo. Las defensas atacan las neuronas», asevera; de ahí que haya múltiples síntomas («no se tienen que dar todos», dice), según la zona del cerebro atacada: falta de fuerza en un brazo, medio cuerpo dormido, falta de visión en un ojo... «Cada ataque se nota en un brote y de ese nos recuperamos, pero el problema es que habrá otros», informa, antes de añadir que al hablar del pronóstico «nos centramos en el caminar, pero hay síntomas invisibles, como la fatiga, la falta de concentración, problemas con el equilibrio, con la orina, etc» y eso afecta sobre todo a la «vida laboral».
En cuanto a los tratamientos, Garcés asegura que en estos momentos hay 17 ó 18 fármacos; y que desde 2010 va saliendo «uno cada año, que no sirven para todos los pacientes pero son eficaces para prevenir un brote». En líneas generales hay 3 bloques de tratamiento, para prevenir los brotes, para recuperar el daño hecho, «con resultados más discretos» y en cuanto a curación «todo está muy precoz porque al no conocerse la causa no se sabe donde actuar», aunque son optimistas, sobre todo con los estudios a partir de nuevas vacunas como se ha hecho con el covid.
“Este año, las jornadas presentan una orientación en línea con un abordaje integral de la enfermedad y de la perspectiva de la persona que vive con ella”. Con esa declaración de intenciones, el neurólogo Jesús Martín Martínez, jefe de la unidad de EM del HCU Miguel Servet, ha dado paso a los ponentes de la II jornada online “Conexiones EM”, organizada por Fadema y dedicada a analizar el presente y el futuro de la esclerosis múltiple.
La encargada de abrir este encuentro ha sido Teresa Ferraz, directora de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple, FADEMA, quien ha incidido en la importancia de la información y la investigación para disponer de herramientas para abordar la enfermedad y sus síntomas. En una serie de seis breves ponencias, los especialistas han ahondado, desde su área de especialidad, en diversos aspectos de la enfermedad.
“La dieta equilibrada favorece la salud general y, en el caso de la EM, es importante evitar los componentes inflamatorios. También es clave la vitamina D, que es esencial en la barrera intestinal. Y otras, como las vitaminas A, B o C cumplen funciones antioxidantes o antiinflamatorias”, ha expuesto Raquel Marín, enfermera de la unidad del hospital Clínico. Asimismo, ha destacado la importancia de evitar el tabaco y el alcohol, de practicar actividad física para mejorar el estado de ánimo y reducir la fatiga y de no dejar de lado la salud mental y emocional. “Y no podemos olvidar que hay que dedicar tiempo al cuidador principal, esa persona que siempre está y se mantiene en un segundo plano, hay que tenerlo siempre en cuenta”, ha añadido.
En una línea más académica, Almudena Buesa, docente en el Grado de Fisioterapia de la Universidad San Jorge, ha presentado los resultados de un estudio cualitativo sobre satisfacción en rehabilitación y sus conclusiones: “Se da un cambio de paradigma, las personas con EM son cada vez menos pacientes y van teniendo un rol más activo, más ‘haciente’. El equipo de FADEMA ha participado también en esta jornada de la mano de dos de sus profesionales. Por un lado, Marta Alcalde, fisioterapeuta de FADEMA, ha ahondado en la fatiga como síntoma invisible de la enfermedad. Yolanda Virué, terapeuta ocupacional de FADEMA, ha desgranado cómo se están integrando las nuevas tecnologías en la intervención rehabilitadora, a través del uso de tablets, videoconsolas y, en el futuro, gafas de realidad virtual.
Por su parte, la doctora Berta Sebastián, neuróloga de la unidad EM del HCU Miguel Servet, ha analizado cómo la medicina personalizada se aplica a la EM: ha insistido en la importancia de las primeras visitas “para un tratamiento consensado” y ha detallado distintos biomarcadores que pueden influir en la enfermedad, su diagnóstico, pronóstico, tratamiento y respuesta al mismo.
