Miedes se vuelca con Eder y Lian
Numerosos vecinos participaron ayer sábado en el evento solidario para ayudar a estos dos pequeños, que padecen AME, una enfermedad neurodegenerativa muy grave y calificada como rara
El municipio de Miedes de Aragón, en la comarca de Comunidad de Calatayud, se convirtió ayer sábado en una gran fiesta solidaria para ayudar a Eder y Lian, dos niños con raíces familiares en esta localidad zaragozana y que sufren AME. Se trata de una enfermedad neurovegetativa grave y rara.
El evento solidario, que tuvo lugar en pabellón municipal desde las 10.00 horas, fue un éxito. La participación de los vecinos fue total y el hermanamiento de todos en favor de este acto benéfico se palpó desde el primer momento.
No faltaron los hinchables ni el photocall con la Legión 501 de Star Wars, por donde pasaron adultos y niños. Tampoco los pintacaras o los cabezudos.
Una gran comida popular marcó el punto de inflexión de una jornada que se extendió hasta bien entrada la tarde con el objetivo de visibilizar la enfermedad y, a su vez, recaudar fondos para la investigación de un tratamiento que pueda curar esta patología.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad que va debilitando la musculatura y puede provocar desde dificultades para sostener la cabeza, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar. El 60% de los diagnósticos se dan en la niñez.
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