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enfermedades poco frecuentes

Nace la primera asociación de pacientes con sarcoma en Aragón

Apsatur se presenta el 9 de abril e incluye a afectados por tumores raros. Al año se detectan de 50 a 70 casos de este tipo de cáncer poco frecuente

 

Jornada divulgativa sobre el sarcoma celebrada el año pasado en Zaragoza. - CHUS MARCHADOR

A. LAHOZ
02/04/2019

Los pacientes de Aragón que padezcan sarcoma, un tipo de cáncer raro, y cualquier otro tumor poco frecuente ya tienen a su disposición una asociación sin ánimo de lucro que les ayudará a ellos como enfermos pero también a sus familiares. La presentación de Apsatur (Asociación de Pacientes con Sarcoma y Tumores Raros) será el próximo 9 de abril en un acto que tendrá lugar, a las 19.00 horas, en el auditorio del Caixa Forum de Zaragoza.

En él participarán tanto afectados como expertos del hospital Miguel Servet de las especialidades de oncología radioterápica, neurocirugía, traumatología, radiodiagnóstico o anatomía patológica. Se ha invitado también, según fuentes de la asociación, a todos los grupos parlamentarios y al Justicia de Aragón, entre otros.

El sarcoma, que se origina en tejidos como los huesos o los músculos, es una patología muy rara y la supervivencia de quien la padece es apenas del 1%. Al año se detectan entre 50 y 70 casos nuevos y se trata de una enfermedad para la que se reclama más investigación. «Sentimos que somos un colectivo bastante desconocido social y políticamente, con problemas muy específicos, que no suele ser tenido en cuenta a la hora de destinar recursos y en el que hay grandes necesidades de investigación que no son cubiertas», reclaman desde la recién creada Apsatur Aragón.

El colectivo, que quiere «tener visibilidad» en la comunidad, insiste en que, al tratarse de una patología tan rara, «sufre dificultades añadidas» al cáncer en sí. «Cada día la sociedad es más consciente de que el cáncer es un gran problema de salud y requiere atención y recursos, pero sufrir sarcoma conlleva más cosas por ser una enfermedad infrecuente», insisten. Apsatur Aragón va a trabajar en coordinación con la Asociación Española de Afectados por Sarcoma, la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, la Asociación Española Contra el Cáncer o el Grupo Español de Investigación de Sarcomas. «El paciente reclama oportunidades para salir adelante con una buena calidad de vida», señalan.

OBJETIVOS

Una de las impulsoras de Apsatur Aragón es la aragonesa Beatriz Pérez, que padece desde los 21 años sarcoma de Ewing y ha sido operada varias veces debido a la metástasis que sufre. A finales del 2017, EL PERIÓDICO recogió su testimonio y, poco después, tuvo lugar en Zaragoza la I Jornada informativa sobre este tipo de cáncer. Entre los objetivos del nuevo colectivo están servir de apoyo a los afectados y sus familias, así como ayudarles a resolver problemas o dudas.

Apsatur también se ha marcado el reto de potenciar y apoyar la investigación científica centrada en sarcomas y tumores raros «para mejorar su diagnóstico y tratamiento». Además, quieren sensibilizar y concienciar a la población sobre «el día a día» al que se tiene que enfrentar un enfermo por sarcoma.

Por último, la asociación aragonesa quiere proporcionar información sobre síntomas o tratamientos, así como asesorar en los trámites administrativos. La solidaridad y el «apoyo mutuo» completan sus objetivos.

   
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