Para M. el Alzheimer "es una enfermedad cruel". Por segunda vez, esta dolencia degenerativa ha irrumpido en la vida de esta zaragozana. La primera vez, la afectada fue su suegra. En esta ocasión, su marido. Cuando diagnosticaron a su esposo, hace ya 6 años, acababa de cumplir los 65. "Oí al médico hablarme de una enfermedad que ya conocía y fue un golpe, aunque ya lo sospechaba hace tiempo", explica M., que es once años más joven que su esposo. Su vida pronto se vio afectada. Poco después del diagnóstico, dejó su trabajo, porque tenía que cuidar de su marido. Fue sólo el primero de una lista de cambios.
"Siempre he intentado ser práctica y positiva, objetiva y resolutiva para poder ofrecer mayor calidad de vida al paciente", explica. Pero en ese esfuerzo se han ido muchas de sus horas. "Con el tiempo, además, te acabas encerrando, pero no porque la gente te de la espalda, sino por tí mismo y por el paciente". Primero fue el trabajo, luego los amigos y, por último, M. incluso se fue alejando de parte de la familia.
Las fases
M. sospechaba desde hace tiempo que a su marido le pasaba algo. "Era una persona muy culta y echaba mano de sus habilidades sociales para engañar a los test", recuerda su mujer. Cuando por fin le diagnosticaron, el médico explicó a la que a partir de entonces sería su cuidadora la enfermedad, sus detalles, la evolución... "Pero, al final, cada caso es un mundo. Mi marido pasó por fases agresivas y también por los periodos de la desorientación y las pérdidas de memoria. Ahora, a ratos me conoce, aunque soy objetiva, y no estoy segura de que agradezca mis cuidados".
Desde que M. sufrió el caso de su suegra hasta ahora "muchas cosas han cambiado". Pero falta mucho por hacer. "Cada vez que necesitas ver al especialista pasan meses y meses. Y, aunque tengas una familia normal, tu economía siempre se resiente".
En cualquier caso, M. ha podido hacer uso de los servicios de la Asociación de Enfermos de Alzheimer. Primero la terapia ocupacional, después las estancias temporales, que dan un respiro a los cuidadores, y ahora el centro de día. "Aunque muchos, como mi marido, están físicamente bien, necesitan atención las 24 horas del día", explica. "Y no hay demasiados apoyos institucionales".
Precisamente, ésta será una de las reivindicaciones que la asociación Afeda lanzará hoy. "Queremos que se reconozca a los enfermos de Alzheimer como incapacitados, no sólo hasta los 65 años, sino también después de esta edad, en lugar de engrosar el capítulo de mayores dependientes", recuerda Agueda López, presidenta de esta entidad. Este cambio significaría una mejora económica de muchas familias, que sólo cuentan con el apoyo de ongs para cuidar de sus pacientes.
"Se han hecho cosas pero, a día de hoy, las ayudas son insuficientes porque los casos que atendemos en la asociación son muchos y hay familias que no tienen medios para acceder a algunos servicios", añade López. "Precisaríamos de más camas de media y larga estancia en el sistema de Salud; apoyos económicos para las familias; que los médicos de Atención Primaria estuvieran más al tanto de los enfermos y sus familiares, que también sufren...". La lista de pendientes es larga. "Necesitamos mejoras, porque el avance del Alzheimer es real".
