Vivir con secuelas

Tres años lidiando con el covid persistente: "Esto marca para toda la vida"

Al menos el 10% de las personas que han sufrido una infección por SARS-CoV-2 padecen covid persistente y se sienten olvidados: Silvia Soler se contagió en la primera ola y continúa con múltiples síntomas que no le dejan hacer una vida normal

Fármacos para tratar la fatiga o el dolor muscular causados por el covid persistente.

Fármacos para tratar la fatiga o el dolor muscular causados por el covid persistente. / Alba Viragay

Nieves Salinas

Al menos el 10% de las personas que han sufrido una infección por SARS-CoV-2 padecen síntomas incapacitantes que duran más allá de las cuatro semanas. Muchos de ellos se sienten olvidados una vez que la pandemia queda atrás. Desde Castelldefels (Barcelona), Silvia Soler, 52 años, una de las portavoces del colectivo de afectados por el covid persistente en Cataluña, narra su odisea con la voz rota, a ratos, por la afonía, una de las secuelas que arrastra desde que se contagió del virus en la primera oleada, en marzo de 2020. Ella es uno de los rostros de un colectivo que pide, entre otras cosas, que exista un registro real de pacientes. "Nos sentimos olvidados. Esto te marca para toda la vida", dice Silvia.

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, llevará el 7 de febrero al Consejo de Ministros la eliminación de la obligación de usar mascarilla en el transporte público. Es, casi, la última imagen que nos recuerda que la pandemia no ha acabado del todo. Y pronto será historia. Pero hay un colectivo de pacientes para quienes las consecuencias de haberse infectado no les deja, todavía, pasar página. Una de esas personas es Silvia.

"El 16 de marzo hará tres años que estoy enferma. Hay alguna cosa que ha mejorado, pero los brotes que tengo a menudo me incapacitan para poderme incorporar a la vida, tanto laboral como social. Quizás más que mejorar, es que he asumido que estoy enferma. Al final, una se acostumbra a los dolores, a vivir de una forma diferente a como vivía antes de haber cogido el covid, en marzo de 2020", relata Silvia.

A los afectados de la primera ola "nos pilló sin vacunas, sin nada. Fuimos carne de cañón de la enfermedad", dice Silvia Soler

La portavoz del colectivo catalán espera con ansia que surja algún tratamiento para abordar las múltiples secuelas que padece. Sobre todo, dice, necesarios para los afectados que se contagiaron en la primera ola "porque nos pilló sin vacunas, sin nada. Fuimos carne de cañón de la enfermedad". Sus primeros síntomas fueron la afonía, la pérdida del gusto y del olfato -que aún perdura un poco, como la afonía, precisa-, los dolores de cabeza, los problemas en la piel (sigue teniendo), la febrícula -que persiste-, los dolores musculares, las aftas en la boca, la conjuntivitis crónica, la niebla mental...

Una cadena de síntomas

"Es como una cadena. Se encadena un síntoma detrás de otro. Básicamente, me persisten bastantes. Quizá no con la misma intensidad de hace un año. Pero sigo enferma, porque me impide trabajar -lo hace en un organismo público- o estar dos semanas seguidas sin recaer. De momento, no me puedo incorporar. Al menos es lo que me dice mi médico de cabecera. Es una persona empática que, al menos, me acompaña en la enfermedad y me intenta cuidar emocionalmente para que haga todo lo que pueda cuando pueda. Es lo que tendrían que hacer todos los médicos que nos atienden", explica.

"La incomprensión y la incertidumbre de no saber si te vas a curar, es lo peor. Acabaremos siendo enfermos crónicos", asume Silvia.

Dice Silvia Soler que ha tenido suerte. Porque, durante la primera parte de la pandemia, le tocó una doctora que era "negacionista". Que veía sus síntomas como aislados. "Tenía que luchar contra la enfermedad y contra su incomprensión. Eso y la incertidumbre de no saber si te vas a curar, es lo peor. Creo que acabaremos siendo enfermos crónicos", asume Silvia a la que le han reconocido que padece covid persistente desde enero de 2022. Así consta en sus informes médicos y también en los de su hospital de referencia, el de Viladecans.

"Llega un momento en el que piensas que lo tienes en tu cabeza. Pero no es verdad. Por suerte, no tengo ningún problema mental", dice Silvia

"Ese reconocimiento es importante, porque llega un momento en el que igual piensas que lo tienes en tu cabeza. Pero no es verdad. Por suerte, no tengo ningún problema mental. A la hora de la verdad lo que tenemos es una nueva enfermedad, y deben reconocerlo. Así lo pide la Organización Mundial de la Salud (OMS), los médicos...es un derecho que tenemos los enfermos. Yo, personalmente, además de sentirme olvidada, me siento engañada. Por el Ministerio de Sanidad, por el Departamento de Salut...no han hecho lo suficiente para que la ciudadanía sepa qué es el covid persistente".

Tres años lidiando con el covid persistente: "Esto marca para toda la vida".

Tres años lidiando con el covid persistente: "Esto marca para toda la vida".

La catalana acude a una unidad especializada del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, conocido como Can Ruti, el mismo que está preparando el primer ensayo clínico a nivel mundial para tratar la dolencia a través de la técnica de la plasmaféresis, que separa el plasma de las células sanguíneas. Consiste en la limpieza del plasma sanguíneo de sustancias inflamatorias que podrían estar detrás de esta dolencia porque algunas de las teorías que explican el también llamado long covid se refieren a la inflamación, la autoinmunidad o la persistencia viral.

Investigación

En nuestro país, en septiembre de 2022, la Red Española de Investigación en COVID Persistente (REiCOP) celebraba el acto de constitución como asociación en la sede de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). Esta Red, de la que forman parte un total de 57 entidades científicas y profesionales, tiene como finalidad incrementar el conocimiento de la enfermedad y regularizar la situación de salud de los afectados. Con formato de asociación científica, agrupa a todas aquellas organizaciones científicas y profesionales interesadas en mejorar la atención sanitaria prestada al colectivo.

El long covid, como se ha dicho, lo padecen al menos el 10% de las personas que han sufrido una infección por SARS-CoV-2, individuos de cualquier edad y con síntomas que persisten semanas o meses después, aparecen de nuevo o reaparecen, con una clínica polisintomática e intensa que, en gran parte de los casos, incapacita a los afectados, explican los especialistas.

Planta covid de un hospital de Barcelona en los más crudo de la pandemia.

Planta covid de un hospital de Barcelona en los más crudo de la pandemia. / Ferran Nadeu

REiCOP nació con objetivos muy concretos: abundar en las evidencias respecto al covid persistente y solventar las carencias asistenciales de los afectados. Entre las líneas de trabajo, están la investigación, la docencia y la elaboración de procedimientos asistenciales actualizados, una de las mayores reivindicaciones de los pacientes. Uno de los proyectos más ambiciosos es el desarrollo de un registro clínico, con base en Atención Primaria, que se complementará con la atención hospitalaria y la actividad de entidades pioneras en la investigación de España.

Son muchos los profesionales, de todas las especialidades, que atienden a pacientes que arrastran esta clínica que no se va con el tiempo tras haberse contagiado. Hablan de una dolencia que presenta múltiples síntomas -lo que dificulta el proceso-, donde se puede ver afectado todo el organismo, en función de su estado de salud, de sus antecedentes, de su sistema inmunológico...

Faltan datos, dicen los médicos

Paula Sánchez Diz, investigadora y coordinadora técnica de REiCOP y del Grupo de Trabajo COVID persistente de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), una de las sociedades científicas que más ha impulsado la investigación de la enfermedad desde que se describieron los primeros casos, explica a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, del grupo Prensa Ibérica, que las entidades siguen trabajando y pronto ofrecerán los primeros resultados de estos meses de colaboración.

"Se ha avanzado mucho en su conocimiento pero todavía no tenemos no sabemos la causa segura. Nos faltan datos", dice la investigadora Paula Sánchez Diz.

"Es una enfermedad emergente, muy prematura, multiorgánica y multisintomática, su estudio es complicado, el perfil de pacientes es bastante diverso. Se ha avanzado mucho en su conocimiento, pero realmente todavía no tenemos no sabemos la causa segura. Nos faltan datos. Por ejemplo, en la encuesta de seguimiento que estamos haciendo vamos a saber un poco como han evolucionado los pacientes desde la primera ola, pero nos falta tiempo para conseguir datos más consistentes. Sí hay voluntad de abundar en el conocimiento por parte de los grupos de investigación, pero no tanto por parte de la Administración", apunta

La investigadora insiste: todavía no hay respuestas, por ejemplo, sobre tratamientos efectivos; sobre cuáles son las causas de la enfermedad o no se tiene la seguridad de que un médico pueda dar un diagnóstico seguro cuando tiene ante sí a un paciente con esta sintomatología. "Hay médicos que todavía no saben diagnosticarla, eso nos dicen los pacientes". En cuanto al reconocimiento de la enfermedad, Sánchez Diz asegura que se ha avanzado "poco". Su grupo colabora junto a otras sociedades de medicina del trabajo y "están bastante preocupados en ese sentido". Muchos pacientes, indica, siguen esperando para que les concedan la baja. "Con el desgaste que eso conlleva", concluye Sánchez Diz.